1 in 50000

Esta es la web (en inglés) de un chico de 20 años, estudiante de ciencias biológicas en la universidad. Tiene un Treacher Collins de grado medio, usa audífonos de tipo óseo y ha tenido varias operaciones de paladar, distracción mandibular y traqueosomía..

1 in 50,000 es la estadística  de personas con síndrome Treacher Collins. “Yo mismo soy 1 de 50.000 . Este blog es mi manera de compartir la información acerca de TCS y mis propias experiencias para que la gente pueda entender mejor”.

Cuando se dio cuenta que la mayoría de grupos en Facebook sobre Treacher Collins eran frecuentados sobre todo por padres y madres de niños con TC y en cambio los que ya tienen el Síndrome no se incorporaban tanto, creó este grupo: People who have Treacher Collins Syndrome

Es un grupo cerrado y privado, específicamente para las personas que tienen síndrome de Treacher Collins que son capaces de hablar y compartir las fotografías y asesoramiento o lo que sea, sin tener que pasar por todos los posts de los padres acerca de sus hijos, que es lo que suelen hacer… “pero todas las personas que tengan Treacher Collins son más que bienvenidos y ojalá podamos tener bastante gente para que valga la pena”.

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