Mi hijo tiene Treacher Collins ¿Y ahora qué?

Acabas de tener un bebé y los médicos te han dicho que ha nacido con el Síndrome de Treacher Collins, una enfermedad de la que nunca habías oído hablar hasta ahora, porque es rara. ¿Y ahora qué? ¿Qué hacer, dónde acudir, con quién hablar? Son muchas las preguntas que te haces y nadie o casi nadie sabe responderte.

Lo primero y ante todo, tranquilidad. Tu hijo sólo tiene Síndrome de Treacher Collins. Nada más… y nada menos. Ahora todo te parece un mundo, pero verás cómo, poco a poco, encontrarás el camino para que tu hijo se desenvuelva con normalidad en el día a día.

A continuación te facilitamos nombres y lugares a los que acudir:

Si vives en España, te recomendamos que consultes en el  Hospital 12 de Octubre de Madrid, concretamente al equipo de Craneofacial y de Maxilofacial. Allí trabajan la doctora Ana Romance y el doctor Ignacio García Recuero. Ellos sabrán qué tratamiento debe seguir tu hijo.

La pediatra Amparo Sanchís, del Hospital Universitario Doctor Peset y que lleva más de 20 años diagnosticando defectos congénitos en recién nacidos,  admite que un grupo especializado como el que existe actualmente en el Hospital 12 de Octubre, de Madrid, “sería lo ideal” pero que “hay que ser realistas”, al tiempo que se muestra cauta sobre la conveniencia de pedir ser derivados a un hospital lejos del domicilio.

Desde Valencia (España), la doctora Mª Carmen Baquero Ruiz de la Hermosa (baquero_car@gva.es) jefa del Servicio Cirugía Oral y Maxilofacial del Hospital Universitario y Politécnico La Fe, nos explica que este centro hospitalario “atiende de manera integral los síndromes craneofaciales, y en particular el de Treacher Collins“.

Nos señala además que para ser atendidos en este hospital, es necesario que se haga llegar al mismo una Solicitud de Valoración desde Atención Primaria, es decir, desde el pediatra correspondiente, dirigido al Servicio de Cirugía Oral y Maxilofacial, como cualquier otro paciente.

Si, por el contrario, resides en Latinoamérica, el doctor Fernando Molina del Servicio de Cirugía. Plástica del Hospital General Manuel Gea González (Ciudad de México), nos explica que no existe una lista oficial de hospitales y doctores con un servicio bien establecido de cirugía craneofacial como en su país. No obstante, nos ha facilitado los nombres de varios médicos que os pueden ayudar, pues en su práctica incluyen procedimientos de cirugía craneofacial.

1. DR. ROLANDO PRADA MADRID (Colombia)

Email: rpradam@gmail.com

2. DR. JUAN CARLOS RODRÍGUEZ (Argentina)

TEL. : (00 54 11)  48 22 86 87

Email:  jcr@icatel.net

3. DRA. VERA LUCIA CARDIM (Brasil)

Oficina: 00 55 21 883 20 29

Email:  npa@npa.med.br

Además, nuestra amiga Silvina Urban nos recomienda varios especialistas de Argentina:

4.  DR. GUILLERMO CARLOS TRIGO (Argentina)

Cirugía máxilofacial, cirugía plástica, estética y reparadora (cirugía pediátrica)

Consulta: +54 11 4806-2029 / 4801.6002

Email: consultoriotrigo@hotmail.com

5.- DR. DANIEL ORFILA

Otorrinolaringólogo y cirujano.

Otologia, cirugía otologica, implantes cocleares, neurootologia, implantes cocleares

TEL: +54 11 4902-4314

6.- DRA IVANNA BOAILCHUK

Edoscopia pediátrica

TEL: +54 11 4963-1177

7.- LIC. SUSANA CORTESE

Fonoaudióloga (especialista en deglución)

TEL: +54 11 4581-5196

Asimismo, podéis echar un vistazo a la página web de WORLD CRANIOFACIAL FOUNDATION, radicada en EEUU y que nació para ayudar a personas con malformaciones craneofaciales. De esta fundación forma parte el doctor Fernando Molina (México).

Por otra parte, se han logrado grandes avances en reconstrucción auricular. La la doctora Françoise Firmin es una de las mayores expertas en este campo.

Nunca olvides que tu hijo podrá hacer una vida perfectamente normal, que su capacidad intelectual es igual que la de cualquier otro niño, o quizás sea un genio. Son muchas las personas adultas que tienen este síndrome y tienen una vida normal.

Desde la Asociación Síndrome de Treacher Collins Zaira Sardina esperamos que esta información os sea de utilidad.

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9 comentarios el “Mi hijo tiene Treacher Collins ¿Y ahora qué?

  1. esvin Rodolfo Tiu Domínguez dice:

    Mi bebé tiene el síndrome pero soy de Guatemala como puedo hacer para comunicarme con su Fundación gracias Dios los bendiga

    • Hola Rodolfo:

      Nosotros somos una asociación española sin ánimo de lucro cuyo objetivo es informar sobre el síndrome. La manera de contactar con nosotros es a través del blog o mediante el correo electrónico treachercollinsasoc@gmail.com

      En el blog puedes encontrar información sobre qué es el síndrome, sus tratamientos, y también las historias de personas adultas con Treacher Collins que hacen una vida normal y también la experiencias de padres como tú que tienen niños con este síndrome.

      Las malformaciones del síndrome son operables. El número de operaciones depende del grado de afectación. Nosotros somos una asociación española y tenemos poca información sobre expertos médicos en Guatemala. No obstante, te recomendamos que leas este post https://asociaciontreachercollins.wordpress.com/2013/03/19/mi-hijo-tiene-treacher-collins-y-ahora-que/

      donde encontrarás teléfonos de expertos en Argentina y México, entre otros. En México se encuentra el mayor experto en esta materia, es el doctor Fernando Molina.

      Te sugerimos también este otro post https://asociaciontreachercollins.wordpress.com/2013/04/28/unas-jornadas-muy-instructivas/ donde hablamos de algunos de los avances en cirugía plástica.

      Desde España, te damos las gracias por haberte puesto en contacto con nosotros y deseamos que la información que te acabamos de facilitar te sirva.

      Un abrazo enorme.

  2. PAME dice:

    me sumo quiero informar en mi caso . hospital garrahan medicos rodrigues cirujano, avena.
    fono: silva , dragui …… (argentina)

  3. Estefana Doi dice:

    Really worthwhile article. Spend attention

    (Realmente merece la pena el artículo. Dedicar atención)

  4. gabriela dice:

    gracias x esta ayuda en realidad aka en peru ay poca x no decir casi nada y ps es una bendicion q ustedes nos ayuden dios los bendiga

  5. Hola Merche: Muchas gracias por tu puntualización. Ahora mismo lo especificamos.Por otra parte, estamos a la espera de que nos respondan de varios hospitales de España. Conforme vayamos obteniendo más información, la iremos añadiendo a este post. Si algún paciente con Treacher Collins o familiar puede ayudarnos con este directorio, cualquier colaboración será bien recibida. Un abrazo.

  6. Merche (mamá de Daniel) dice:

    Habría que concretar que casi todos los médicos que hemos puesto son de ARGENTINA, agradeceríamos mucho que nos facilitaran de otros países. Estamos reuniendo más datos.

  7. Silvina Urban (mama Leandro) dice:

    Muy buen articulo. Puedo recomendar tambien a nuestro excelente cirujano maxilofacial el Dr. Guillermo Trigo (Argentina).

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