No juzguéis sin saber. Por Eva Puga.

Hola: Soy Eva. Naci rara, como decian los medicos en mi ciudad hace 34 años. No sabían qué me pasaba… mi familia asustada… sí que era rara, sí. Me enviaron a Barcelona, al Vall-Hebron. Cuando mis padres entraron en aquella sala con tantos niños y niñas más raros que yo, ya no era tan rara. Finalmente diagnosticaron el Síndrome de Treacher-Collins. ¡ A mis padres y familia les sonaba chino ! ¡jijiji!

perfil evaSimplemente mis padres y familia me aceptaron como soy. En mi caso el problema más grave fue que era sorda. Hasta los seis años no escuché. Buscaban la manera de ponerme audífono pero como no tenía orejas… Me defendí muy bien en la guardería. Una cosa innata de las personas sordas es leer los labios. Hasta los 6 añitos estuve sumida en el silencio, así que mi esfuerzo era observar cada gesto, cada mirada, cada sonrisa, un entrecejo y los labios para descifrar el mensaje… Fui feliz.

Llegó la etapa escolar. Buscaban colegio. Lo lógico era ir al de mi hermano, pero no me querían aceptar porque se pensaban que era corta, por decirlo de alguna manera…  Lo que hace el miedo a lo desconocido ¿Verdad? ¡Pues no, señores, los que tenemos Síndrome de Treacher-Collins somos inteligentes y hacemos vida normal.

Después de tantas pruebas diarias de todo tipo, estaba más que cualificada para ir un colegio normal y fui al que estaba mi hermano. Allí me enfrenté a la vida real, en el sentido de la crueldad de algunos chavales y chavalas conforme iba creciendo y pasando cursos. Pero tengo que decir que no eran de mi colegio sino de otros colegios,  de la calle…De mi colegio guardo una de las mejores épocas de mi vida, me cuidaron, tengo grandes amigos y me lo pasé  muy bien ¡De ahí no me puedo quejar!

Donde me enfrenté de verdad a la realidad fue en la adolescencia: Risas,  burlas y frases como” quitate la mascara que ha pasado carnaval”, por no decir más.

Es duro ir por la calle cuando eres consciente de tu realidad, de las miradas, de las mofas… de gente que no conoces de nada y agachabas la cabeza, te camuflas…en fin, esas edad, con 15 años, las hormonas, los chicos, las chicas… Lo.pasé mal, pero la gracia de todo era que cuando me conocían, decían: “¡Ostras, eres una chica estupenda!”, ¿Qué te creías, joder?

¡QUÉ MANÍA!

Vuelvo a decirlo: ¡Qué manía de juzgar sin conocer!

Me defendí en mi adolescencia. La suerte es que yo tenía mi carácter y me hicieron ser fuerte. Aprendí a que no me afectara más esas burlas. Unas veces me encaré y otras pensé que la ignorancia era el mayor remedio. La procesión se llevaba por dentro.

Doy las gracias a cada uno de los sufrimientos que pasé porque mi personalidad les aplacó. Conocí grandes personas en el instituto que aún hoy están conmigo: Mis mejores amigos, grandes amores con los que tuve historias bonitas, ¡lo pase feliz!

Gracias a tener grandes personas que iba encontrando en mi camino cada vez me acordaba menos de que tenía una malformación congénita y de que era sorda, Síndrome Treacher-Collins.

Yo era una chica normal que decidió disfrutar de la vida con su gente. Empecé a trabajar, la verdad es que no tuve problemas, con 16 añitos, y bien, aunque siempre hay alguno que no puede evitar hacer la gracia absurda de la que se avergüenzan hasta sus amigos y aprendes a ignorarlo.

A partir de los veinte ya había vivido muchas historia, más buenas que malas, gracias a la gente que tenía alrededor y mi capacidad para anular a la persona que iba en contra de mi.

Una cosa que tenía clara es que a los 26 iba tener un hijo. No sé por qué quería ser madre joven ¡y encima no sabía si iba a tener pareja! ¡jajajaja!

Yo pensaba que pareja no iba a tener por mi condición. Siempre decía que seria soltera. Ya tenía mis ligues pero nada serio … iba con una pandilla y tenía un gran amigo. Había mucha confianza entre los dos, hablábamos. El estaba con un chica, o sea que nunca me pude imaginar que sería mi marido hoy en día ¡Qué vueltas da la vida!

TAL COMO SOY

El me aceptó tal como soy, sin camuflajes tal cual. Me quiso con mis pros y mis contras… y llegó el momento de decidir si tener hijos. Yo no tuve problemas. Sabía que si tenía un hijo seria la misma réplica que yo, pero quise prepararlo  y explicarle lo que se podía encontrar. Le di tiempo para que pensara su deseo. No se lo pensó. Dijo que si me aceptaba a mí cómo no iba aceptar un hijo.

Y me quedé embarazada. Tuve un embarazo estupendo. Todos se ilusionaron mucho pero también hubo miedos por parte de la familia, aunque no lo dijeran, y lo comprendo. La doctora decía que todo estaba bien, que el bebé tenía un poco la mandíbula retraída, y yo les decía a todos sería igual que yo. Y así fue.

Laura nació con 3.600 kg y 50 cm.. Era mucho más guapa que yo. Era, es,  preciosa, aunque mi parto no fuera la alegría del huerto… ¡jajaja!

Como madre, es una experiencia única, pero también dolorosa por ver las mismas vivencias en mi hija, pero tengo la suerte de poder transmitirle fuerza y positividad y mostrarle el camino que debe seguir, ya que no quiero que ella sienta el mismo sufrimiento que yo conocí…Por eso lucho para que se conozca esta enfermedad.

Dejad de tener miedo a lo desconocido y preguntad e informaos. ¡No juzguéis sin saber!

Desde aquí, gracias a todas las personas que formaron, forman y formarán parte de mi vida.

Anuncios

29 comentarios el “No juzguéis sin saber. Por Eva Puga.

  1. Eleonora dice:

    Hola Eva, acabo de leer tu historia, y me sentí tan, pero taaaan identificada en cada palabra, en cada renglón, en cada sentimiento, que me enorgullece que personas como vos se atrevan a contarle al mundo estas experiencias! Yo tengo una historia similar, con otro problema facial, pero tu historia es calcada a la mía!. Y también fui mama, ese sentimiento que a lo que nada se compara, y tuve una niña, y tiene lo mismo que yo, ella es pequeña aun, pero es lo que contas, yo voy de la mano orgullosa, y feliz de poder transmitirle nuestra experiencia para afrontar la mirada ajena y muchas veces la ignorancia de la gente.
    Gracias, por tu historia, sin dudas Dios les da las peores batallas a sus mejores soldados.
    Beso muy fuerte.

  2. […] actuales compañeros de colegio le puso la piel de gallina a más de uno. Cuando vimos el vídeo, Eva Puga comentó que esa actividad escolar indudablemente debió suponer una “inyección bestial de […]

  3. excelente me que de maravillado que linda es la vida cuando nos aferramos a los mas importante ,nos convertimos emocionalmente inteligentes ,un fuerte abrazo Dios te bendice !

  4. Victoria Cañada dice:

    Eva, te admiro, yo con 18 años tuve un accidente del cual estoy en silla de ruedas, he luchado mucho, y tambien he aguantado muchos comentarios, yo he estado bien, y de repente todo se fue al traste, luche, llore, y aqui estoy , en la actualidad tengo dos hijos una niña de 9 años y un niño de 4, son la alegria de mi vida, y a veces ya ni me acuerdo de como estoy. Creo que las cosas no pasan por que si, siempre hay un motivo. Cuenta con todo mi apoyo y mi admiracion, un fuerte abrazo, y nunca te rindas ante nadie y ante nada.

  5. tere moreno dice:

    animo el mundo es de los valientes … desgraciadamente siempre habra gente ignorante q se ria o se burle pero esa gente q hace eso no tiene personalidad … quiza tienen miedo lo importante es el coraje la valentia q demuestras y la gran persona q eres muchos deberiamos aprender de personas como tu seguro q haras de tu hija una gran persona un abrazo.

  6. Sara dice:

    Hola Eva;
    Si la memoria no me falla, creo que hemos compartido colegio e instituto.
    Digo creo, porque nos llevamos 4 años de diferencia y aunque ahora no parece nada, cuando eres pequeño es media vida.
    Aunque no nos conocemos, No hace mucho te vi pasar con tu hija y me invadió una enorme alegría. Sabes? Esas cosas que sientes a veces y no sabes el porque?
    Te admiro mucho. Eres una claro ejemplo de fuerza y superación.
    Si hubiera más gente como tu en este mundo,la mitad de las cosas no pasarían.
    OLE TU!
    (Comparto en face)

  7. se feliz y al que no le guste que le den por donde mas les duela

  8. Patricia dice:

    Olé por esos ovarios que tienes! Yo no tengo ese síndrome y también tuve mis altos y bajos en la adolescencia por tener más “chichas” de la cuenta. Ahora tengo a mi chico y estoy esperando a que en abril aparezca mi hija y tener una familia y salga como salga la dire que tiene que ser fuerte y lo que no tiene por un lado, seguro que lo mejorara por otro! Ole!!!

  9. Josep Comas dice:

    Enhorabona….!!!…ets forta…i t.ho dic perque et recordo del col.legi!!..i sóc conegut del teu germà..malgrat èsser més gran que tu….!…No permetis mai que ningú possi traves al teu camí…!! Que ets jove i encara et queda molt de bó per viure!!..una abraçada!!

  10. silvana sanchez dice:

    TE felicito y te entiendo ya que tengo mi segunda hija con tc y quise tener otro hijo pero sabia que me arriesgaba a tener otro bebe asi pero dios no lo quiso asi mi hijo varon nacio sano como mi primera hija

  11. Fabiana dice:

    Parabéns querida! Sou brasileira (desculpa por falar português) e também tenho STC e passei por tudo que você passou. É sempre bom ver histórias de pessoas que passam pelo mesmo que a gente, isso nos dá força e coragem para continuar seguindo em frente.

    (Felicidades querida! Soy brasileña y también tengo STC y pasé por todo lo que has pasado. Siempre es bueno ver las historias de personas que pasan por lo mismo que nosotros, eso nos da la fuerza y el coraje para seguir adelante.)

  12. […] en el que vive el niño y que la sociedad debería “pararse a pensar antes de juzgar” (¿de qué nos suena esta afirmación?)  porque lo cierto es que sólo así podrán tener la oportunidad de que su vida sea más rica por […]

  13. gabriela dice:

    eres una mujer muy luchadora aguerrida yn
    la verdad doy gracias a dios de q me ayas aceptado como tu amiga mi hijo tambien tiene tc y la verdad yo q tengo 19 años es duro el dia dia pero con amor y lucha todo se puede gracias x compartir tu historia

  14. susana dice:

    Me siento identificada co el caso de Eva, Yo también tengo el mismo síndrome y un hijo precioso .

  15. Eres una campeona, Eva. ¡Bravíssima!

  16. Lorena dice:

    Eva, qué bella historia, te felicito y te admiro por tu gran fortaleza y valentía, yo tuve a mi bebita hermosa bella y maravillosa pero hoy está con Dios, te mando un gran abrazo y miles de bendiciones a Laurita, estoy segura que será como tu.

  17. Gabyta dice:

    Admirable lo tuyo, la ignorancia es una de las peores cosas que hay, mucha Felicidad para vos y tu hija, buena vida!!!!

  18. hilda dice:

    Eva admiro tu fortaleza ante la estupidez ajena, es tan fácil juzgar, pero tu no eres un ser raro, eres un ser especial que vino a este mundo para enseñar a los demás que una persona no vale por su aspecto sino por lo que es interiormente. Soy tia abuela de Zoe, de argentina, ella nació en diciembre al igual que tu, y es preciosa, todos en la familia la amamos, y esperamos que sea como tú. Debo decirte que mi cara no tiene nada, creo alomejor soy mas fea de lo que creo, pero soy de baja estatura y también tuve problemas por eso con los demás, o mejor dicho los demás tenian problema con mi estatura porque a mi en realidad no me afectaba. Sigue adelante, la vida nos fue dada por Dios y es muy corta, disfruta con lo que te haga feliz y basta. Te envío un gran beso no dejes que nadie destruya tu felicidad.

    • Eva dice:

      Muchas gracias Hilda!!!! Os mando un beso muy fuerte y transmitirle a Zoe todo el amor y la fuerza para seguir su camino!!! 🙂

  19. Eva sos una mujer valiente , y que demostras una gran fortaleza , estas rodeada de amor das amor , y eso vas a poder trasmitirselo a Laura para que ella supere como lo has hecho vos las crueldades que ofrece la sociedad .Felicitaciones , a mi ya me hiciste conocer la enfermedad y sos un gran ejemplo un beso a las dos

  20. Maravilloso!!!! Eva, tu y tu hijita son preciosas! y es cierto lo que escribiste, ambas emanan fortaleza y seguridad, se puede ver muy facilmente. Gracias por compartirnos tu experiencia!!! Besos, Silvina Urban (mamá de Leandro el colo)

    • Eva dice:

      Graciaaaas Silvina Urban!!!!

      • Elisabet Miguelez dice:

        Hola Eva,
        Sólo quería decirte, felicidades por tu preciosa hija.
        No nos conocemos personalmente, pero crecimos en el mismo barrio.
        Hace un par de meses volví a verte, quizás después de 10 o 15 años, y me emociono porque ibas caminando de la mano de tu hija 🙂
        Como nunca hemos hablado en persona, ahora al leer tu experiencia en este blog, he sentido la oportunidad para felicitarte

Los comentarios están cerrados.