No hay nada que temer. Por Silvina Urban.

Soy la orgullosa mamá de un niño de 4 años y medio con Síndrome de Treacher Collins. Antes que nada, he de decir que es terrible padecer de cualquier defecto o discapacidad de cualquier tipo en un hijo, pero puedo asegurar que, en nuestro caso, este bebé fue tan pero tan deseado, que si bien fue y sigue siendo toda una adaptación conforme a su crecimiento, la remamos día a día y va teniendo sus frutos.

Leandro nació el 29 de Julio de 2008. A los pocos días nos confirmaron su afección, aunque al principio los médicos estaban entre varios síndromes, entre otros el de Pierre Robin, que principalmente afecta el maxilar inferior (mandíbula muy chica o retrognatia).

Este síndrome puede ser hereditario o espontáneo, éste último es nuestro caso, pues no hay nadie en nuestras familias que lo padezca ni lo haya tenido, como así nos confirmó un test genético que nos realizamos mi esposo y yo.

Además, este síndrome tiene varias aristas, desde casi imperceptible a severo (el caso de Juliana Witmore). Se caracteriza por malformaciones craneofaciales (sí, la denominación es espantosa), como barbilla o mandibula pequeña, paladar hendido, labio leporino, atresia coanal, conductos nasales obstruidos o malformados, falta de huesos malares (pómulos), ojos caídos (por la falta de sostén de los huesos del pómulo), y microtia, que es falta total o parcial del pabellón auricular (oreja). Salvo todos estos principales signos, en la gran mayoría de los casos, el cuerpo y el cerebro son absolutamente normales.

Leandro nació con mandíbula pequeña, atresia de coana izquierda obstruida, pómulos chatos y orejas malformadas, por lo que tiene hipoacusia conductiva (por falta del “agujerito” de la oreja).

Es largo el camino. Será una infancia con sobresaltos pero, si Dios quiere (y la obra social, ¡je!) con cirugías todo es solucionable. La principal será la de las orejas, que comenzará a los 6 años recién por maduración ósea.

Al tener mi bebe su mandíbula tan chiquita, su lengua ocupaba toda la boca y estaba hacia atrás, lo que le provocaba ahogos con su propia saliva. Obviamente se le alimentó por sonda nasogástrica desde un principio. A los 13 días de vida se decidió practicarle una traqueotomía (que luego de 3 años y medio se pudo retirar) para facilitar su respiración.

Se le colocó con mucho éxito una placa en su paladar (como una dentadura postiza sin dientes) para bajar y adelantar su lengua. Esto, unido a toda la estimulación que se le hizo (principalmente fonoaudiologica orientada a la deglución) permitió que a los 8 meses comenzase a alimentarse por boca de manera definitiva. Tengan en cuenta que nunca succionó ni teta ni mamadera. Nunca pudo. Así que él aprendió a comer directamente con cucharita. Fue su primera experiencia oral. Se salteó varios grados, como decimos en chiste nosotros.

EL DÍA QUE NACIÓ

Recuerdo que cuando nació, por cesárea, no pude verlo bien, solo un instante antes de llevarlo a la zona de evaluación contigua al quirófano. Pasaron varias horas hasta que mi esposo vino con el neonatólogo a contarme lo sucedido (o al menos, lo que ellos sabían hasta ese momento).

Debo decir que primero me lo describió el doctor y cuando se marchó le pregunté a mi esposo si era tan terrible como había nacido. Fue lo más tranquilizador del mundo escuchar a mi marido decirme con mucha calma que no.

Yo quería ir a ver a mi bebé, pero no podía (no me dejaban) ir a la neo por mi cesárea, pero insistí tanto que creo que se apiadaron y me llevaron en una silla de ruedas a la otra punta del piso a verlo.

Aquel fue uno de los mejores momentos de mi vida. Ver ese ser coloradito, parecía una tortuguita todo pequeñito, puesto boca abajo, en posición de bolita, para facilitar su respiración… A pesar de que mi esposo me comentó lo de las orejitas y los ojitos, yo veia el producto del amor más perfecto del mundo. ¡Estaba feliz! Sabía con certeza (sin saber todavía cómo) que todo se iba a solucionar.

En septiembre de 2011 llegó la tan esperada distracción mandibular y de tercio medio (o sea, ambos maxilares) y gracias a ella poder decanularlo (a los dos meses de retirados los tornillos y alambrecitos).

Desde los 6 meses de edad se le equipó con una vincha osea (audifonos) que le permiten escuchar casi con normalidad. El estímulo auditivo va directo al hueso, al no tener el orificio normal del oído externo. Es maravilloso, ya que el gran porcentaje de estos chicos tienen el oído interno normal. Sólo es un problema de no tener “destapado” el oído. Esto también es operable y, en el peor de los casos, que con una cirugía no puedan oír bien, hay otros tipos de audifonos (como el BAHA) que van directamente “anclados” al cráneo y transmiten el sonido vía ósea. ¡Es increible lo bien que escuchan así!

GENTE MARAVILLOSA

En este camino pude conocer gente maravillosa. En un principio a dos mamás con un nene de 5 años y una nena de casi dos, respectivamente, con el mismo síndrome, y que me han ayudado mucho. ¡Bah! ¡Nos ayudamos mucho entre todas!. Luego a la maravillosa Mariana Salas, primera persona adulta que conocí con el síndrome. Luego vino esto del Facebook y bueno, los maravillosos grupos a los que pertenecemos.

Y lo que estos chicos tienen es una fuerza interior increíble. Al nuestro lo apodamos el Vikingo, por lo guerrero y porque es un colorado precioso, superdespierto, curioso, expresivo e inteligente. Motrizmente avanzado. Lo que más ama en el mundo es dibujar.DSCN0004

No hay nada que temer, todo es solucionable. Sólo hay que tener fuerzas, paciencia y unión familiar. Es lo más importante, el soporte que podamos dar como padres a nuestros hijos y la experiencia que podemos aportar a otras familias.

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3 comentarios el “No hay nada que temer. Por Silvina Urban.

  1. florencia dice:

    yp tuve mi hermana con sindrome de dwon ,nos llevabamos un año solamente ,pasamos por cosas distintas ,pero la lucha y el amor siempre es la misma ,solo te puedo decir que me llega al alma ……!!!

  2. ELENA dice:

    EN TODOS LOS CASOS ,HAY ALGO QUE ME MOTIVA , Y ES QUE TODOS AL NACER LOS BEBES, DESARROLLAN UNA CAPACIDAD DE AMOR 10 VECES MAS DE LO NORMA. TODOS USTEDES SON MARAVILLOSOS.

  3. “Aquel fue uno de los mejores momentos de mi vida. Ver ese ser coloradito, parecía una tortuguita todo pequeñito, puesto boca abajo, en posición de bolita”… ¡Qué forma más bonita de explicar lo que sintió la primera vez que ves a tu hijo! ¡Cuánta ternura, cuánto amor!

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