De dentro a fuera. Por Eduardo Sanz.

EDU SANZ 2Hola amigos, no sé realmente cómo empezar esto ¡Jajajaja! pero lo intentaré para todos vosotros, ya que entiendo que es importante compartir este tipo de cosas por las que los Treacher Collins pasamos, pues muchas veces pensamos que estamos solos.

Nací el 28 de Junio de 1978, por lo que tengo ahora mismo 34 primaveras.

Cuando nací, nadie sabía qué tenía y todo el mundo parecía asustado, y en aquella época, por los desconocimientos técnicos, médicos y demás historias, nadie daba una respuesta ni una ayuda. He de reconocer que de la época de mi niñez apenas tengo recuerdos de nada, y creo recordar que la primera operación que tuve era de vegetaciones, en el Hospital de La Paz en Madrid. Creo que fue a partir de ahí cuando empezó toda la historia de saber qué tenía y qué opciones había, en aquellos años.

La bendición de la inocencia y la ignorancia que tenemos los niños hizo que para mí no pasara nada. Todo era normal, a pesar que tenía sordera y no tenía orejas. Creo que fue a eso de los 9 años cuando me pusieron mi primer audífono óseo, el cual usé hasta más o menos los 15.

En mi caso, mi vida en el colegio no fue demasiado buena. Era un “buen estudiante”. Sólo repetí un curso porque me pilló en una operación de las fuertes y me perdí medio curso y decidieron mis padres que lo repitiera. Con lo que lo pasé mal fue con el trato de los compañeros de clase, con la crueldad típica de los niños de esa edad. Así que lo pasé como pude.

He de decir que salí muy fortalecido, pero a la vez creé una coraza con la que estaba aislado del mundo. Me volví insensible a los comentarios y acciones de los demás hacia mí. De hecho una cosa de la que me enteré años después es que no me admitían en clases de catequesis para la Primera Comunión porque el cura decía que era retrasado y estúpido y que no podía ponerme un profesor exclusivamente para mi… ¡Vaya cura!. Cambié de parroquia y se arregló. Cuando me enteré ¡me hervió la sangre! Creo que si me lo llegase a encontrar por la calle le pararía y de diría un par de cosillas. Tengo mucha paciencia y soy muy tranquilo… ¡hasta que me tocan la fibra sensible!

Después de unas cuantas operaciones, creo que fueron algo más de 30, entré ya en el instituto y la vida mejoró con los compañeros. Ya no había presiones, ni rechazos. Me llevaba bien con ellos, pero sin conseguir una verdadera relación de amigos.

EL CAMBIO

En esa época entré también en el Centro Juvenil Los Guanellianos y fue ahí donde cambio mi vida. Entré en este lugar porque se lo recomendaron a mis padres, para ayudarme a integrarme, a interactuar con los demás y a hacer amigos.

Además de a mis padres, a mí, personalmente, me lo recomendó un cura, de los que me gustan, revolucionarios, y decidí probar, ya que por aquella época no tenía amigos y me costaba relacionarme.

Era un sitio en el que, además de ir jóvenes, cuidaban a chicos con problemas diversos, generalmente psíquicos, o con Síndrome de Down, entre otros.

Este lugar disponía de un centro ocupacional, que se encuentra a las afueras de Palencia (aun sigue funcionando) y de una residencia, en la que había chicos con problemas diversos, generalmente psíquicos, pero también con deficiencia psicomotora y con Síndrome de Down.

Yo estaba en la residencia. Allí me reunía todos los fines de semana con chicos de mi edad y hacíamos actividades de todo tipo.

Aprendíamos que todos somos personas y que todos tenemos algo que enseñar. Aprendí muchos valores y una forma de ver la vida y a los demás que forma parte de lo que soy hoy en día. En este lugar hice amigos, de los cuales alguno sigue conmigo en la actualidad y así seguirá por muchos años más.

En este centro fui, hasta que lo cerraron, monitor de campamento durante varios años con niños de 9-10 años. Fue una etapa en la que me probé a mí mismo lo que podía hacer. Fueron mis mejores años aunque de vez en cuando hubiese altibajos.

LO MÁS DIFÍCIL

Lo más difícil a esas edades (la adolescencia) es cuando empiezas a tener verdadera conciencia de ti mismo, de lo que tienes, de la vida real y de las hormonas. Eso me hizo ser muy tímido con las chicas (a día de hoy aún me ocurre).

El primer amor he de decir que nunca me atreví a declararlo, así que nunca sabremos qué habría pasado… además era muy pequeño ¡Jajajajaja!. Pero de lo que sí conocí fue el rechazo, el desprecio y la mofa cada vez que intentaba acercarme a una chica. Lo intentaba una y otra vez, siempre era el mismo resultado, y eso me hizo ser extremadamente tímido con las chicas cuando se trata de relacionarme. Es algo con lo que llevo luchando toda mi vida y creo que seguiré por siempre. Por suerte, en mi trabajo, que es cara al público, no tengo ningún problema. Siempre he tenido que ser yo el que diera los primeros pasos y nunca he visto lo contrario.

Después de muchos intentos, frustraciones y depresiones, y gracias a internet (el internet que había en aquellos años, no como el de ahora que no es real ni sincero) encontré pareja a los 22 años. Disfruté de unos muy buenos 9 años de noviazgo, pero la cosa se enfrió y desde entonces no he vuelto a tener vida sentimental.

He de decir que sigo intentándolo. Es duro. Saber que tienes una apariencia física, saber que además eres muy tímido, y saber que en esta vida todo se rige por el envoltorio y no por el contenido, no lo hacen nada fácil.

Dependerá de personas. Hay gente que se hace a la idea, gente que realmente no quiere tener pareja, pero en mi caso concibo mi vida para compartirla y disfrutarla en compañía y, a pesar de los muchos rechazos, sigo adelante. Tiempo al tiempo. Quizás el problema es que no sé ligar ¡Jaaaajajajajaja! ¿Quién sabe?

AUTÓNOMO

Por lo demás, fenomenal. Acabé mis estudios. Soy Administrador de Sistemas, tengo mi propia tienda de informática (ahí estoy, capeando la crisis ¡Jajajaja!) y colaboro en lo que puedo con la ONG Puentes.

Es difícil resumir y contar toda una vida, en la que suceden muchas cosas, buenas y malas. Por lo general, te sientes solo la mayoría de las veces, y no es una soledad en la que no hay nadie cerca, como puede ser tu familia o amigos, es una soledad que seguro todos los Treacher Collins conocéis.

Aunque aquí sólo hay un resumen muy resumido (valga la “rebuznancia” ¡Jajajajaja!), espero que, al menos, sirva para comprobar que todos pasamos por cosas similares y que siempre se puede hablar y conversar para compartir ideas, opiniones, sentimientos y demás cosas, para que constatemos que no estamos solos, que no estáis solos.

Un saludo, un abrazo y un besazo a todos,. Y todo aquel que quiera, aquí me tiene.

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12 comentarios el “De dentro a fuera. Por Eduardo Sanz.

  1. […] Fue un encuentro sumamente enriquecedor en el que Treacher Collins adultos, como Susana Lázaro, Eduardo Sanz o José Lezkano, hablaban con padres de niños con este síndrome. Éstos preguntaban a aquellos y […]

  2. PAME dice:

    hola me encanto . como todas las historias que hay. saludos y a seguir adelante!!

  3. Noe dice:

    Hola Eduardo. Enhorabuena por ser tan fuerte y por saber sacar de todas las situaciones lo mejor. Me gustaría contactar contigo por correo. Ya me dices. Un saludo.
    Noe.

  4. […] y llena de momentos de inmensa soledad, de esa soledad de la que habla Eduardo Sanz en su post De dentro a fuera. Si la adolescencia de por sí es difícil, para mí, en particular, lo fue con creces, porque hizo […]

  5. merchedaniel dice:

    De verdad, gracias por contar “lo vuestro”, porque nos da esperanzas, saber que lo que tendrán que pasar (aunque queramos evitarlo como padres), les pueda hacer más fuertes.. es algo que tenéis en común. Lo de la soledad y la ignorancia de los demás.. ya estamos intentando cambiar algo aquí entre todos, no?

    • Eduardo Sanz dice:

      Creo que importante compartir estas cosas, ya que el no saber es el peor de los sentimientos, esa duda, ese ¿que va a pasar?. Al menos sirva de orientacion, aunque cada uno lo vivamos de manera diferente. Y por supuesto me teneis para ayudar y hablar en lo que pueda. y recordad todo el mundo tiene sus problemas y su vida vivida, ser TC es otro de ellos.

      • Anónimo dice:

        ¡Hola! Buena historia has contado. Servirá de ayuda a mucha gente que ha pasado por lo mismo, y también para entender que se es mucho más que un etiquetado de Síndrome de Treacher Collins.

  6. Bianca dice:

    Mucha fuerza Eduardo!, un don precioso de los TC!!

  7. paola deheza dice:

    yo le diria varia cosas a ese cura y a toda persona que le haga pasar un mal momento a cualquier persona y especialmente a mi hijo

  8. j dice:

    yo tambien le diria varias cosas a ese cura y que nunca le pase algo asi a mi hijo porque sacare la leona de adentro

  9. susana dice:

    También te doy las gracias por compartir tu historia. Q verdad tan grande cuando mencionas la soledad q todo treacher Collins sentimos. Si tengo q añadir q todos nosotros acabamos siendo muy fuertes por lo que nos toca vivir, un beso

  10. Silvina Urban dice:

    Gracias por compartirlo!! Y si ves a ese cura de tu infancia, yo me sumo para decirle que el retrasado y estupido es él y que mal lleva su vocacion!

Los comentarios están cerrados.