El guerrero de la familia. Por Pamela Galván.

????????????????????????????????????Esta es la vida de nuestro hijo Tobias, el guerrero de la familia, del que estamos orgullosos de ser padres. Lo que nuestro hijo nos enseña cada día de la vida es maravilloso y nos encanta cuando todas las noches nos dice: “Mamá, papá, yo te amo ¡¡¡y mañana también!!!

Hola a todos: Me llamo Pamela Soledad Galván Valdez. Tengo 31 años. Nací en Luján, provincia de Buenos Aires. Desde hace 17 años estoy emparejada con Javier Cesar Godoy, que tiene 34 años y también vive en Luján.

Decidimos quedar embarazados y comenzamos la búsqueda. Por suerte, la cosa fue rápida, pues al mes, más o menos, mediante un test de embarazo, tuvimos la tan hermosa noticia de que seríamos padres. A los tres meses, decidimos comunicarlo a nuestros familiares y amigos, que recibieron la noticia con gran alegría.

Fue un embarazo normal, controlado con todos los estudios necesarios, incluyendo ecografías en 3D para tener mayor seguridad de que todo estaría bien.

El día 15 de octubre comencé con las contracciones y, cerca de las 00.00 horas, fuimos a la clínica, donde me dejaron internada. A las 4.38 horas del día 16 de octubre del 2007 nació Tobías por cesárea. Fue el día más feliz de nuestras vidas.

Tobi fue derivado a neonatología, donde estuvo una semana. Hasta ese entonces yo no sabía por qué motivo mi hijo estaba allí. Una vez en la habitación, se acercaron dos médicos (jefes de neonatología) y me dieron la explicación del por qué todavía no había podido ver a Tobías. Ellos me contaron que Tobías podría tener el Síndrome de Treacher Collins.

Fue un duro golpe para todos pero decidimos salir adelante porque amamos a nuestro hijo y lo aceptamos como es.

En ese momento comenzó una gran lucha por ver a nuestro hijo bien, Tobías recibía su alimento mediante una sonda gástrica. Necesitábamos que subiera de peso y eso fue muy difícil, sinceramente. Fue un mes complicado y muy triste. Tobías se ahogaba por sus apneas y a causa de eso yo no dormí por días. Fue muy agotador y los dos llorábamos mucho. Mucho.

Al mes de vida le hicieron su primera cirugía de maxilar. Fue el 28 de diciembre de 2007. Le colocaron las distractores. Justamente ese día era el de la Virgen Milagrosa, señal de que él estaba cuidado. La operación salió bien y permaneció en terapia intensiva durante un mes y medio. Durante este tiempo sólo podía verlo un ratito en el día y eso fue terrible, porque además pasó por dos neumonías que complicaron su cuadro e impidieron que lo pudieran desentubar. Posteriormente, después de dos meses intensos, pasó a terapia intermedia.

Después de tanta lucha,de tanto dolor y de mucho esfuerzo mío, sumado al de su papá, que viajaba todos los días después de su trabajo, llegó el día más esperado, el día en que por fin le dieron el alta y Tobías pudo disfrutar de su cama, de su ropita y de todas las personas que lo esperaban ansiosas para brindarle su amor.

Al año y medio le realizaron su segunda cirugía de paladar, una internamiento que duró una semana. Afortunadamente, todo salió muy bien.

JARDÍN:

Comenzó el jardín y lo hizo en uno público, donde se relaciona con nenes que no tienen su síndrome y se desenvuelve perfectamente entre ellos. Tobías es muy inteligente y capaz. Y no lo digo porque sea su madre, es que es un hecho. Ahora se encuentra ya en el último año del jardín y está feliz. Por eso, su progreso, gracias a Dios, es excelente.

El día 9 de mayo del 2013 le realizan su tercera operación, que consiste en colocarle los implantes osteointegrados para luego colocarles los audífonos Baha.

Tobías vive una vida muy feliz. Jamás se le ha tratado diferente por su síndrome, es uno más en su familia y sus amiguitos lo tratan de igual manera.

Cuando sale a pasear, a la gente le llama la atención y lo miran, pero siempre estamos ahí para explicar y evitar que lastimen a Tobi con sus comentarios.

Junto con su papá, esto es una lucha diaria, aunque agradecemos que sea Toby quien nos facilita la tarea y nos crea el deseo de pelear día tras día junto a él. Sus cirugías son muy numerosas y parecen no tener fin, pero con nuestro amor, el de los familiares y amigos todo va a hacer más fácil.

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El hombre que yo quiero, es mi niño el más pequeño

una sonrisa que desarma y aroma a flores de cerros.

Mi gordito de algodón  me sedujo  sin esfuerzo,

y con sus brazos débiles me llevó hasta el cielo.

Podré fallar en miles de cosas, como mujer, como hija, como esposa, pero hay una sola cosa de la que estoy segura: Si fue Tobías quien llegó a nuestras vidas, por decisión de Dios, no existió mejor lugar en el mundo en el que estar, pues mi hijo me provoca un desenfreno de amor tan inmenso como inexplicable… Habrá muchas cosas que quizas jamás podamos darte, pero ojalá esté seguro de una cosa: Amor siempre te va a sobrar.

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45 comentarios el “El guerrero de la familia. Por Pamela Galván.

  1. Andrea dice:

    Genia, una Gran Madraza y un Gran Padre, por algo Dios puso en tus manos ese Hermoso Hijo, en tan poco tiempo que te conozco ( Pame) se lo que podes dar, y Tobías es un Genio te saca una sonrisa aunque estés triste, a seguir adelante el Amor todo lo puede

  2. Palo Anderica dice:

    pame me hiciste erizar la piel,siempre fuiste una persona muy particular,igual a ninguna,pero esto t hace aun mas especial,sos grosa,es hermoso tobias ¡¡¡ hay q seguir adelante ,fuerzas y sobretodo con mucho amor las cosas son mas claras,un abrazo grande,bss.

  3. graciela r dice:

    Pame tu palabras desmuestran todo el orgullo que Tobias trajo a tu corazon !! Vos sos un gran luchadora ,un ejemplo de vida !!

  4. federico dice:

    una historia de amor increible! un ejemplo notable de cariño

  5. Pamela me encantó tu nota.Hace unos cuantitos días los ví en la Clínica en el sector de Rayos.Qué feliz estaba Tobías .Yo estaba con mi hermano que padece Síndrome de Down.

    • PAME dice:

      hola mica no me acuerdo de vos pero si de tu hermano!! muchas gracias y la proxima q nos crucemos haceme acordar besos saludos

  6. liliana dice:

    sos un ejemplo de madre pame! me emosionaron mucho tus palabras.

  7. Cyntia dice:

    Hermoso Pame! mis felicitaciones! y a seguir adelante!

  8. tus palabras demuestran todo el enriquecimiento que toby trajo a tu corazon¡¡ sos una ejemplar luchadora. ejemplo de vida’¡¡¡¡

  9. Roxy Castillo dice:

    Pamela !!! Muy lindas palabras me hiciste llorar 😦 besitos a Tobias el gran luchador !!

  10. maria teresa dice:

    muy bonitas palabras no se que decir la verdad se me puso los bello de puntas. yo tengo el sindrome y mi hijo por cosas de la vida lo heredo tambien ahora tiene 2 años

  11. lucrecia dice:

    Mira no se como es tobías ni nada de lo que contás…….pero no me quedan dudas que le toco el mejor lugar. gracias por compartir, por enseñar que es lo verdaderamente importante! me hiciste llorar pero de amor! un abrazo fuerte para vos, tobías y toda la gente que lo adora… que seguramente debe ser por algo! el los eligió a todos!

  12. Liz dice:

    Gracias Pame, Gracias Silvina, me dan mucha fortaleza sus palabras, he recibido el día de hoy vía e-mail, alguna información que me envía la asociación, tengo que informarme mas sobre el TC para poder darle lo mejor a mi “Néstor”, somos de Nayarit, México y como muchos nunca había escuchado sobre este síndrome… sé que con su apoyo vamos a salir adelante!!

  13. Liz dice:

    Hola Pame… todas sus historias me dan ánimo, mi bebé tiene 2 meses de nacido, le diagnosticaron Trecher Collins, no puedo mentirles que me siento asustada, hoy me confirmaron que no pasó el tamiz auditivo, así que tengo que sacar fuerza para darle lo mejor que esté a mi alcance…Besos!

    • pame dice:

      hola liz tobias en todos sus estudio nos paso, quiero que no preocupes pues hay muchos equipos para el para ayudarlo a escuchar. (cuando hablo de equipo me refiero a audifonos) nosotros estamos para ayudarte en lo que podamos , estamos para que nos preguntes ya que tenemos nenes mas grandes, y estan los tc grandes, toto usa baha bp100 y es algo ya de su cuerpo se adaptan muy bien, lo importante liz que estan equipado va a escuchar . vamos fuerza que todo sale !!!!!

    • Silvina Urban dice:

      Hola Liz,soy la mamá de Leandro, otro de los nenes con su historia aca… Aun somos pocos los que hemos publicado nuestras historias aqui, pero tenes que saber que somos muchos mas, hermosas familias que se han arremangado la camisa y puesto manos a la obra, sacando a nuestros hijos adelante. Es mezcla de esfuerzo, esperanza, deseos y todo sale bien! es duro, no te lo voy a negar, pero puedo asegurarte que ellos solos nos dan la fuerza para hacerlo. Son unos guerreros como dijo Pame, es increible como ellos desde tan pequeños nos muestran que la fuerza no es de los grandes exclusivamente. Te pedimos que te unas a los grupos que existen en Facebook si podes, Treacher Collins en Español y Treacher Collins en Argentina, Latinoamerica y resto del mundo. Alli somos muchos quienes podemos ayudarte y orientarte con nuestras experiencias. Confianza!!

  14. PAME dice:

    felicidades si que es un gerero y vos pame los que te conocemos sabes como sos te mando un besos enorme y a javi

  15. laura dice:

    pame hermosas palabras, tobi es un granh luchador sus papas tambien , los que te conocemos sabemos como sos . los quiero besos

  16. carina dice:

    SIN DUDAS PAMELA QUE SOS UN EJEMPLO DE MADRE Y DE PERSONA !!! ESE SOLCITO QUE TE ACOMPAÑA DEBER SER TREMENDAMENTE FELIZ DE TENER UNA MAMÁ COMO VOS ….CON UN CORAZÓN SIN DIMENSIONES…Y GARRAS DE LEONA !!! MUCHAS FUERZAS PARA SEGUIR….SEGURO EN TU VIDA REINARÁ LA LUZ !!!

  17. PAME dice:

    GRACIAS A TODOS , ME ENCANTA Q LE AYA GUSTADO

  18. FABIAN dice:

    TE FELICITO DE CORAZON LO HE VISTO A TU NIÑO Y UN GRANDE DE LA VIDA DIOS LO PROTEJA SIEMPRE A VOS Y A EL QUE ESUN GRAN GUERRERO

  19. marcela dice:

    Simplemente hermoso Pame, te felicito de corazón sos una gran Mamá, y Toto bueno es lo mass,

  20. romina dice:

    hermosas palabras, madres como esta hay pocas, con esa entertesa y amor que habla de su hijo…felicitaciones!!!!!! un monumento para vos

  21. mariana dice:

    Pame que lindas palabras,y no dudes que es asi hay que agradeserle a la vida por darnos estos hijos tan hermosos que tenemos…

  22. LAURA BORACCHIA dice:

    Pamela, gracias por poner en palabras tan dulces lo mismo que siento yo por mi hijo Federico, yo le agradezco a Fede que nos haya elegido como padres por que nos da la oportunidad de ser mejores personas y de darnos cuenta de las cosas importantes de la vida. Tengo otro hIjo mas grande, Agustin, que es un sol y ama profundamente a su hermano.. Por sobre todo, paciencia y avanzar paso a paso, que el camino es largo pero al final se ven los frutos de tanto esfuerzo! FUERZA PAMELA!!

  23. Raquel dice:

    ERES UNA MADRE LUCHADORA Y ENGENPLAR CON TANTO AMOR O UN TE QUERO MAMI TOBIAS TE ESTA RECOMPENSANDO Y ESA ES LA FUERSA Q TEDA CADA DIA

  24. Natalia dice:

    Sos una luchadora en serio!! Mucha suerte!!

  25. Eva dice:

    Felicidadees Pamela!!! Ese dolor, sacrificio y amor a Tobias tendra su recompensa, verlo feliz!!!! 🙂

  26. Maria Rocco dice:

    AMOR Y CIENCIA DE LA MANO !!!!TOBIAS ES NUESTRA ALEGRIA , PUES ES ,LO QUE EL NOS TRASMITE !!!

  27. Silvina Urban dice:

    Hermoso Pame!!!!!! precioso y lo hago extensivo como mamá para mi Leo…

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