Con una sonrisa y el corazón en la mano. Por Vicky Bendito.

No voy a contaros muchas penas, ni me extenderé en cómo me he inmunizado contra quienes me miran como si fuese una aparición o un mono de feria (de la estupidez ajena no hay quien se libre, ni con 9 ni con 40 ni con 80 años)  ni de cómo me cansa lo lenta que avanza la sociedad. Quiero hablaros de mi experiencia con una sonrisa y con el corazón en la mano.FOTO BLOG VICKY

Me presento: Me llamo Vicky Bendito, nací en Madrid un 9 de junio, soy la mediana de tres hermanos y tengo el Síndrome de Treacher Collins. Y para qué os voy a decir que no, si sí: Era un bebé monísimo: Mi familia y las fotografías familiares dan fe de ello. Es un hecho irrefutable. Juzgad vosotros mismos.

Mi niñez 3

¿Qué, era una monada o no era una monada?

Cuando nací, a mi madre le dijeron que era retrasada. Y cuando le dieron ese diagnóstico, mi madre, que me tenía en brazos, me miró y pensó que una cosa tan bonita como yo, tan despierta, no podía ser retrasada, que tendría otra cosa, pero que no era retrasada. Me llevaron al que luego fue mi otorrino de toda la vida hasta que se jubiló. Este hombre, después de examinarme, les dijo a mis padres: “Lo único que veo es que a la niña le falta una oreja”.

Tras ir de médico en médico y mover Roma con Santiago, me ingresaron con un mesecito en el hospital de La Paz, donde, después de hacerme diversos estudios, los especialistas concluyeron que había nacido con el Síndrome de Treacher Collins.

Yo no me hice todas las operaciones que, en principio, me eran necesarias (cuatro en total, en el Hospital Ramón y Cajal de Madrid, donde por entonces trabajaba el equipo del afamadísimo doctor Montoya). ¿Por qué no me hice todas las intervenciones? Pues veréis, con la segunda lo pasamos bastante mal, yo tuve una infección, me quedé muuuy delgada y muy débil, estuve un mes, que me parecieron dos, con la mandíbula cosida… un horror. Total, que mis padres decidieron que cuando fuera mayor decidiera si continuar con las intervenciones.

Cuando ya tuve una edad razonable y había superado la espantosa etapa de la adolescencia, pues, la verdad, para qué os voy a engañar, yo me veía estupendísima de la muerte, con unos ojazos verdes que ya quisieran muchos y un tipazo de agárrate y no te menees. Además, estaba centrada en mi carrera universitaria, luego llegó el trabajo, y luego… total, que no. Que al quirófano volvía si lo tenía muy, muy, muuuuuy claro (como cuando decidí ponerme el implante osteointegrado para el Baha, por ejemplo).

Yo agradezco a mis padres que no se anduvieran con contemplaciones. Me dijeron desde pequeña que era diferente porque así había nacido y punto, pero que era preciosa y muy lista (¡qué bonito es el amor de los padres! ¿Eh?). Mi madre, a día de hoy, aún sigue diciéndome eso de “mi niña bonita”, me lo dice en mitad de la calle, en casa, donde le sale…Y yo me dejo mimar, claro.

Mis padres me dijeron también que podía conseguir todo lo que me propusiera. Ciertamente,  cuando me pongo soy perseverante y no hay quien me gane. Prueba de ello son las cinco veces que me presenté al teórico de conducir. Sí, habéis leído bien, cinco, lo confieso abiertamente y sin ningún tipo de complejo, oye, que cada uno tiene sus limitaciones. Si eso no es perseverancia, que venga Dios y lo vea.

ABSOLUTA NORMALIDAD

A lo que iba, mis padres me trataron y me tratan con absoluta normalidad, igual que mis hermanos (ninguno de ellos tiene el síndrome, por cierto), aunque mis necesidades eran distintas a las suyas, evidentemente: Mucha visita al hospital, al dentista, al otorrino… etc. La parte de ir al médico molaba. Va en el pack Treacher Collins. Además, tenía su incentivo, pues el día que tocaba médico podía ir de calle, es decir, sin uniforme, y llegaba al colegio a media mañana… ¡Yuuuuuuupiiii!

Al principio fui a un colegio de educación especial, pero de aquellos de los años 70. En su época ese centro era la repera… hoy, más de tres décadas después, una echa la mirada atrás y se le ponen los pelos de punta, pues aquello era un totum revolútum de mucho cuidado, donde imperaba la ley del más fuerte a la hora de agenciarse un columpio (o sea, que los críos funcionábamos entre nosotros a leche limpia).

Pero fue allí donde me enseñaron a hablar con normalidad y a leer los labios, y fue allí donde, con cuatro años, me pusieron mi primer audífono, un aparato bien hecho, como se hacían las cosas antes, para que duraran (lo de la obsolescencia programada aún no había llegado a esta España nuestra). Estoy segura de que a día de hoy aquel aparato seguiría funcionando si no hubiera sido porque salió volando al desprenderse de mi oreja en un tiovivo.

Obviamente, mi madre puso el grito en el cielo cuando aparecí en casa teniente teniente, con mis ojitos comos platos y pestañeando cuan inocente víctima del cruel tiovivo mientras mi hermana le explicaba lo que había pasado…  Pero yo, en mi fuero interno, ahora puedo confesarlo abiertamente, bendije aquel día ¿Sabéis lo grande que era aquel armatoste y lo pesado que era? No os digo más que me doblaba la oreja y que aún no he podido enderezarla.

En aquel colegio me dieron clases de vocalización, que eran bastante aburridas pero muy eficaces, por cierto. Me metían en una habitación, donde el logopeda del colegio escribía unas palabras en una pizarra que era la mitad Vileda (de esas blancas satinadas para escribir con un rotulador que se podía borrar) y la otra mitad era un espejo. Yo tenía que leer en voz alta aquellas palabras mientras me leía los labios en el espejo y el logopeda me escuchaba y luego me daba unas directrices, aunque no siempre, dependía de cómo lo hubiera hecho de bien. La habitación era contigua a la consulta del logopeda y separada por una pared cuya mitad superior era un cristal.

Recuerdo que un día la asistente, o enfermera, no sé exactamente qué era, que nos recogía de clase y nos llevaba a la consulta, estaba especialmente sonriente y que las palabras ya estaban escritas en la pizarra. Me extrañó tanta alegría, la verdad, pero más me extrañó no ver a mi logopeda de pie, al lado de la pizarra Vileda. Ese día ya estaba todo listo para los ejercicios y el doctor, en su consulta.

.- “Bueno, pues… ponte a practicar”.- Me dijo la enfermera o asistente demasiado amablemente. Yo empecé a leer en voz alta cuando, a través de la ventana, ví salir un zueco blanco inmaculado volando por los aires. Asomé discretamente la cabeza por un lado de la pizarra y ví que el logopeda abrazaba muy efusivamente a la enfermera o asistente ¡y se hacían apasionados arrumacos en la misma mesa de la consulta! Y yo, ojoplática, estirando mi cuello de pollo todo lo que podía al tiempo que me inventaba las palabras pero las vocalizaba a la perfección: “Friiii-goooo-ríiii-fiii-co, baaaaaaaaaa-taaaaaaaaaaaaaa, aaaaaaaa-braaaaaaaaa-zooooooo, beeeeeeeeee-soooooooooo, pláaaa-taaaa-noooo”.

CAMBIO DE COLEGIO

Nunca he tenido problemas para socializarme, ni para hacer amigos ni para relacionarme, ni en aquel colegio ni en los siguientes ni en la facultad ni en el trabajo. Desconozco si es una cuestión de genética familiar o educativa o una mezcla de ambos. Nadie se apartó nunca de mi lado en clase o en el colegio ni tampoco me sucede en el trabajo. Y si lo hacen, no me entero, la verdad. Lo que sí ha hecho la gente, lo que sí hace, sobre todo en la calle, en el metro, en el autobús, en un museo, es girarse descaradamente pensando que lo hacen con todo el disimulo para poder verme mejor, como un mono de feria o como una expresión extraordinaria de la naturaleza. Pero este tipo de reacciones, a mí… ¡Plin! De verdad que mi cerebro no las registra ya… salvo que sean muy, muy, muy descaradas, claro. Lo cierto es que yo no me acuerdo de mi cara hasta que me veo en los ojos de la gente que no me conoce… pero me estoy desviando de mi historia.

En cuanto mis padres vieron que me desenvolvía con gracia y soltura, me matricularon en un colegio convencional, donde las profesoras también me trataron con normalidad.

Recuerdo que el primer día llegamos más tarde, pues mis padres, eso lo supe yo más tarde, lo habían acordado así con la directora del colegio.

Cuando llegué a mi clase, la monja, sor Dolores, que era un sol, me dió la bienvenida y me presentó a las que iban a ser mis compañeras:

.- “Niñas, esta es vuestra nueva compañera. Espero que la ayudeis en todo lo que necesite”, dijo sor Dolores, mientras yo miraba atónita a aquel grupo de niñas que me miraban fijamente con una sonrisa de oreja a oreja, como si les hubieran grapado las comisuras de los labios junto a las orejas. No daba crédito, la verdad.

Este colegio nuevo era muuuuy raro. Pensé que aquellas niñas no eran de este mundo y, por un momento, quise volver a mi selva… pero sólo por un momento, porque fueron todas supersimpáticas conmigo, todas querían jugar conmigo y en clase estaban muy pendientes de si me enteraba o no de lo que decía la profesora. De ese colegio guardo grandes amistades que aún hoy perduran, y eso no todo el mundo puede decirlo.

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Yo soy la segunda, empezando por la izquierda de la fila superior.

Años después, ya adultas, le pregunté a una de mis mejores amigas que por qué me miraban aquel día de aquella forma, tan sonrientes todas. Mi amiga me explicó que, un día antes, la profesora les había explicado que iba a llegar una alumna nueva que no era como ellas, que había nacido con una malformación en el rostro que me hacía diferente a ellas, pero sólo eso, porque por lo demás, salvo que llevaba una audifono para oír, era como ellas. “Cuando llegaste, poco menos que imaginábamos que íbamos a ver un extraterrestre, Vicky”, me explicó mi amiga entre risas.

Mis padres se preocuparon mucho por mi educación y pidieron en el colegio que me sentaran en primera fila para que pudiera escuchar bien, lo cual era un rollo, porque, al estar en primera fila, siempre estaba en el punto de mira de las profesoras.

Con el tiempo, exactamente con los audífonos Baha, me he dado cuenta de que en clase me aburría soberanamente porque no oía bien. Yo no es que fuera muy buena estudiante, la verdad. Era una niña muy creativa, cierto, pero es que en clase me aburría tremendamente, sobre todo cuando las profesoras explicaban hablando a la pizarra. Y claro,  mi imaginación echaba a volar en ese rato y, cuando llegaba a casa, estudiaba como si fuera la primera vez que abría el libro de la asignatura de turno, porque toda la explicación que había dado la maestra a mí, sencillamente, no me había llegado.

Entre eso y que yo no era muy buena estudiante… pues… suspendía, claro. Y todas las evaluaciones mis padres me daban el merecidísimo sermón de “hija, así no vas a llegar a ningún lado”, “hija, tienes que esforzarte”, “hija, tienes que estudiar”…Y en cada evaluación se repetía la misma escena, que siempre tenía lugar a la hora de la comida.

PILLADA IN FRAGANTI

escanear0004Yo, que ya me conocía la charla, disimuladamente me apagaba el audífono haciendo como que me colocaba el pelo tras la oreja (tenía una melena bien larga, me llegaba hasta la cintura) y me centraba en comer mientras asentía periódicamente con la cabeza a mis padres… hasta que un día, señores, ¡me pillaron!

.- Hija… -me dijo mi madre mirándome fijamente- ¿Tú te has apagado el aparato! – Le leí en los labios. En ese momento, los ojos se me pusieron como platos y me encendí rápidamente el audífono mientras negaba categóricamente con la cabeza.

– ¡Ahora entiendo por qué no surtían efecto nuestras regañinas! – clamó mi madre, dejando con firmeza la espátula en la tabla de madera y dándose una palmada enérgica en el muslo.

Desde entonces, cada evaluación, al entregar las notas mi padres me ordenaban que pusiera las manos encima de la mesa.

Lo de las notas me fastidiaba bastante, pero lo peor no fue eso… lo peor fue la adolescencia. La recuerdo con horror y llena de momentos de inmensa soledad, de esa soledad de la que habla Eduardo Sanz en su post De dentro a fuera. Si la adolescencia de por sí es difícil, para mí, en particular, lo fue con creces, porque hizo que detestara mi cara. La misma cara que a mí me había gustado hasta entonces, dejó de gustarme. Me hicieron ver, no en el colegio, sino en la calle, o a través de los ligues de mis amigas, o los chavales del veraneo que era fea y que nunca le gustaría a un chico. Lamentaba no tener un rostro “normal”. Cómo lloraba por las noches en mi habitación porque no era correspondida. Dolía. Dolía mucho.

Entiendo perfectamente que una de las cosas en las que se afanan los padres de niños con Síndrome de Treacher Collins sea la reconstrucción facial. Lo entiendo, porque lo cierto es que el mundo no está hecho para las minorías o para los que son diferentes, sobre todo en una sociedad que cultiva el hedonismo. Es así, hay que asumirlo, y, hasta que la sociedad avanza, son las minorías las que han de adaptarse al mundo para sobrevivir. Pero también es cierto que una forma de sobrevivir es aceptarse a sí mismo y quererse como es uno. Eso lo aprendí en mi adolescencia, en la que la sordera fue lo de menos.

Y en ese camino, mientras tanto, yo hacía mi esfuerzo y poco a poco fui pasando de curso a curso. En 3º de BUP tuve un momento de iluminación, me puse el mundo por montera, me dije aquí estoy yo, dejé atrás la amargura que me había carcomido los tres últimos años y decidí tirar para delante. Me di cuenta de que o aprobaba todo lo que tenía pendiente del curso anterior y sacaba lo de ese año sin llegar a septiembre, y además con muy buenas notas, o me quedaba otro año más en el colegio de monjas y me despedía de estudiar lo que más quería en el mundo: Periodismo.

¡Y vaya si me puse las pilas! De catear casi todo, a sacar sobresalientes y notables. Mis padres no daban crédito, pobres. En la primera evaluación pensaron que era una fiebre que me había dado, que ya suspendería alguna en la siguiente… pero no. Y al final, pasito a pasito, COU, Selectividad y ¡la universidad!

LA UNIVERSIDAD

El primer día llegué con una de las piernas inmovilizada desde el tobillo hasta la cadera por un golpetazo con la Vespino que me partió la rótula en tres trozos. Imaginaos cuando aparecí en mi clase, con mi Treacher Collins ¡y la pata tiesa! … más de uno pensó que la tenía de madera. Os lo juro. Lo sé porque me lo confesaron tiempo después. ¡Y encima me presento como candidata a delegada! (salí elegida, por cierto) ¡Qué bien me lo pasé en la universidad, de verdad!

En la universidad, estudié en la Complutense de Madrid, por cierto, como en el colegio, tampoco tuve problemas de integración con mis compañeros. Allí conocí a mucha gente maravillosa, como al compadre Juancar (estupendo artista y gran amigo de mi santo esposo, Patricio Lombera, por cierto), a locas adorables con las que a día de hoy sigo quedando para hablar durante horas, y a profesores fantásticos a los aún sigo visitando y con los que sigo hablando de periodismo y de política.

He de deciros que la carrera no la hice en sus cinco años correspondientes… me lo tomé con calma, vaya… y me la saqué en… 8… y en el camino también me saqué más de una Matrícula de Honor (tooooomaaaaaa). El caso es que empecé a trabajar en la agencia de noticias Servimedia, en la que a día de hoy continúo, por cierto (nunca olvidaré el primer día: 1 de diciembre de 1993… ¡Qué gran día!) y, claro, pues tenía poco tiempo para estudiar. Además, aprendía mucho más en la redacción que en la facultad, la verdad, sobre todo los dos últimos cursos, que son los que me saqué en cuatro años.escanear0002

En esta etapa final me tomé con tanta calma la facultad que cuando ya terminé la carrera, por imperativo burocrático, cierto, pero esa es otra historia, mi padre no se lo creía. Tan fue así, ¡que me tuve que ir a la facultad y pedir un certificado para que se quedara tranquilo!

Hoy trabajo en la profesión más bonita del mundo, al menos para mí. Fue aquí, cuando me incorporé al mundo laboral, cuando fui consciente de la barrera que suponía mi sordera. Ni siquiera en la facultad fue un problema (me sentaba en primera fila, al principio grababa las clases, y comprobaba mis apuntes con los de mis compañeros y amigos, luego me apañaba perfectamente sin grabadora).

Confieso que soy la primera que se ríe de mi sordera. Soy sorda, lo asumo, lo acepto. Forma parte de mí. Y no me importa ser sorda, salvo a veces. Porque lo cierto es que hay ocasiones en que no tiene ninguna gracia, sobre todo, cuando supone un handicap para realizar mi trabajo. Más de una vez he llorado de impotencia por la soledad a la que me destierra la incomprensión de quienes me rodean con mi sordera.

Recuerdo una ocasión de muchas en la que estaba escuchando con los cascos unas declaraciones mientras las transcribía al ordenador y se produjo un corrillo (conversación informal de un político con periodistas). Me dí cuenta cuando levanté la vista del monitor y estiraba el cuello. Le reproché a un colega con el que me llevo muy bien que no me hubieran dado un toque.

.- Te he avisado, Vicky… – me dijo sorprendido el compañero

.- Pero no te he oído… estaba con los cascos… podías haberme tocado en el hombro – Ese compañero estaba justo detrás de mi silla cuando se produjo el corrillo, me conocía desde hacía años. Pero no cayó en la cuenta, ni él ni la compañera que estaba al lado, como no caen muchas personas y compañeros. Es normal.

Recuerdo otra ocasión en la que una compañera, hablando de un disgusto tremendo que que me llevé por una situación peor, me dijo, para que yo también intentara comprender a la otra parte: “Míralo de esta manera, estás tan bien adaptada y te apañas tan bien, que no parece que seas sorda”. ¡Pues maldita sea! Porque resulta que lo soy y tengo unas limitaciones que no se solventan con un “súbete el volumen” del audífono, le dije.

APRENDIZAJE CONTINUO

Pero eso son sólo pequeñas cosas que pasan a veces más a menudo de lo que quisiera, a las que me adapto, no queda otra, y de las que voy aprendiendo, de mí, de mis colegas, de mis amigos, de mi entorno y de mi profesión.

Además, no todo son incomodidades con la sordera, seamos justos. Tiene sus ventajas. Por ejemplo, cuando el ruido del tráfico en la ciudad es insoportable o en el autobús hay gente que comenta a gritos las últimas novedades de su rutilante vida, ¡swuas!, me bajo el volumen de los audífonos o, directamente, ¡click!, los apago (hay días que estoy más sensible que otros y hay ruidos que me molestan más que otros). Poder desenchufarte las orejas dónde y cuándo quieras, no tiene precio.

La mayoría de las cosas en mi vida son muy buenas, tengo que ser honesta, y la vida que tengo me gusta y la disfruto (aunque el día que me toque la Lotería la voy a disfrutar muuuucho más y voy a vivir muuuuuuuuuucho más tranquila).

La VIDA, así, con mayúsculas, me ha puesto momentos memorables, como el día que conocí al que hoy es mi mexicano lindo y querido: Patricio.

Jaraiz de la Vera 068

“¡Vicky, he conocido a un chico que lleva tu nombre escrito en la frente!”. Eso fue lo primero que me dijo una amiga al reencontrarnos en la universidad tras las vacaciones de verano. Yo seguía estudiando la carrera y ella, que la había terminado en un tiempo récord, se había puesto con un doctorado de literatura.

Me dijo que era un compañero suyo del doctorado, que era majísimo, que era el hombre ideal para mí, que… Se puso taaaan pesada, que al final accedí a que nos conociéramos en una cena en su casa.

.- Vale, voy, le saludo, ceno y me marcho- le dije muy categórica a mi amiga.

Sí, sí… “le saludo, ceno y me marcho”. Ya… ¡Hasta las cinco de la mañana que estuvimos hablando el susodicho y yo! Cuando llegó la hora de despedirnos, nos intercambiamos los teléfonos y ahí quedó la cosa. Sabía que en un par de semanas iba a ser su santo (yo no soy muy de felicitar el santoral, ni él tampoco, pero era una excusa como otra cualquiera para llamar) así que me decidí a marcar su número.

DE PESCA

.- ¿Federación Española de Pesca, dígame?

Tras la sorpresa inicial y un, “disculpe, me he equivocado”, colgué y volví a marcar.

.- ¿Federación Española de Pesca, dígame? – Volvieron a responderme.

.- Perdone, ¿he marcado el tal, tal y tal número?

.- Sí, señora, el número es correcto.

.- Muchas gracias- Respondí y colgué, al tiempo que pensé que aquel chico ya se podía ir yendo de pesca a otro sitio.

 Pasaron las vacaciones y me reencontré con mi amiga, que estaba ansiosa por saber qué tal me iba con Patricio. Yo, indignadísima, por supuesto, le conté a mi amiga lo de la Federación Española de Pesca.

.- No es posible. Ha tenido que ser un error.

.- Chica, que marqué dos veces…

.- ¡Mira, Vicky, que para entender la letra de este chico hay que saber paleografía!

.- Ya… – Respondí mohina.

Al cabo de unos días, sonó el teléfono. Era él, que qué tal estaba, que le había contado nuestra amiga, que sentía muchísimo su pésima letra, que si por favor podíamos quedar. Y quedamos… y volvimos a quedar… y luego otra vez… y así, prácticamente a diario durante poco más de un mes. Hablábamos de todo, de literatura, de cine, de política, de lo humano y lo divino… de esas cosas de las que se hablan para hacerse uno el interesante (aquí es donde yo, toda chula, me saco brillo en las uñas con el hombro del jersery).

Total, además de eso, el tío no hacía más que hablarme de una francesita que a él parecía, cuanto menos, caerle bien y a mí, francamente, me interesaba lo mismo que el último estudio físico de partículas elementales… Bien… ¿Os acordáis del niño de los donetes? ¿Ese al que, según sacaba un donete, le salían amigos por todas partes? ¡Pues yo era igual, pero sin donetes! En cuanto me molaba un chico y yo se lo hacía saber ( que perder el tiempo) me venían con aquello de que yo era una chica muy maaaaja, muy simpáaaatica, peeeeeeero queeee… que como amigos íbamos que chutábamos. Y claro, llega una edad en la que una se vuelve práctica y en la que a una lo último que le interesa es que le salgan amigos por todas partes, porque lo que en realidad quiere es que le metan un buen morreo… y algo más.

Cuando Patricio empezó a hablarme de la francesita pensé que lo mejor era aclarar las cosas cuanto antes, por aquello de los donetes… digo, amiguetes. Así que un día, al terminar de tomar una copa, íbamos hacia la parada del autobús y le dije:

.- Patricio, párate.

Y Patricio se paró como si le hubieran clavado los pies en la acera.

.- Mira, Patricio. Llevamos más de un mes saliendo prácticamente a diario, y, la verdad, es que estoy muy a gusto contigo, y me gustas mucho, pero, claro, tú no haces más que hablar de la francesita… que sí, mucha francesita, mucha francesita, pero con la que estás saliendo para charlar y tomar copas y tal soy yo… Así que, si me lo aclaras, pues te lo agradecería. Porque me gustas.

Y entonces, Patricio, tras sobreponerse al primer impacto y espantar la estupefacción, me miró y, con ese acento taaaan bonito que tienen los  mexicanos, me dijo:

.- Tú también me agradas.

¿Tú también me agradas?… Me echan encima un jarro de agua fría, y me quedo igual. ¿Tú también me agradas?

“Me alegro de que aclaremos las cosas”, le respondí, muy digna yo, mientras le di dos besos en las mejillas, muy cívica yo, y me encaminé a la parada del autobús, muy entera yo (y pensaba por dentro: Mira que eres gilipollas).

Al día siguiente, me llamó por teléfono, que si podíamos quedar, que no se había expresado muy bien… y quedamos. Fuimos a una cafetería, pedimos un café y según se marchó el camarero nos empezamos a besar como si no hubiera mañana.

.- Jóvenes, por favor, guarden el decoro. Esto es una cafetería – Nos dijo el camarero.

15 AÑOS

My beautiful pictureLlevamos ya 15 años juntos. Le quiero con locura, es aquel que sabe calmarme cuando estoy furiosa, ver las cosas de otra manera cuando estoy ofuscada, hacerme reír cuando estoy tristona. No puedo imaginar un compañero mejor que él en la vida (aquí debería sonar una música de fondo tipo momento álgido películón de Hollywood nacido de un bestseller).

Si tenéis un hijo con el Síndrome de Treacher Collins, os diré, con una sonrisa y con el corazón en la mano, que lo único que tiene vuestro churumbel es eso, el síndrome, porque, por lo demás, es normal, con su diferencia, pero normal. Unos nacen rubios, otros altos y otros, con Treacher Collins.

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93 comentarios el “Con una sonrisa y el corazón en la mano. Por Vicky Bendito.

  1. Rafa Pueyo Arana dice:

    Muy interesante y ameno tu relato Vicky. Quizá todavía eres muy joven para escribir tus memorias pero espero que las escribas algún día. Eres un modelo de vida plena y feliz, sin prejuicios ni complejos por encima de suspicacias y de ofensas, natural y sencilla. Buena y bonita. Alegre y risueña. Tienes mucha mano para la literatura, quizás cuentos tipo Ana Maria Matute, explota ese arte que tienes y danos más buenos momentos como este que hemos pasado leyendo este bonito relato por favor. Eres un ejemplo para todos. Cómo teniendo más dificultades que los demás puedes llegar a superar todas las dificultades y lograr mejor que nadie , el objetivo de todos: ser feliz. Un abrazo y Gracias por lo que me has transmitido.

  2. […] y aquí es donde los padres han de trabajar la autoestima del crío. ENRIQUECEDOR Personas como Vicky Bendito y Eva Puga, que además es madre de una niña con Treacher Collins, intervinieron para contar su […]

  3. isabel dice:

    Nunca comento nada pero esta vez tengo algo que decir; unos nacen rubios, otros morenos, otros altos y otros con dos huevos muy bien puestos como ha sido tu caso, ole por ti!! y me alegro de que encontraras a esa persona que hace que tu mundo se mueva, eso es un extra 😉

    • Hola Isabel: ¡Pues muchísimas gracias, maja! A tí y a todos los que habéis sido tan amables de expresar vuestra opinión sobre mi post. Te deseo que tengas un gran día y que lo disfrutes.

  4. Tedi dice:

    Me ha encantado el texto. Quiero darte las gracias por varias cosas:

    1) Por un texto tan ameno. ¡Eres una de esas pocas personas a las que puedes leer durante horas y horas!

    2) Por compartir tu experiencia con el resto del mundo. Creo que es muy importante para que tod@s podamos superar nuestras barreras personales en el día a día.

    3) Por hacerme reflexionar. Estamos envasados en una sociedad de narcisimo que nos lleva a crear estereotipos y modelos estandarizados de absolutamente todo. Tanto que cualquier pequeña desviación hace que no seas “normal”. Y eso me hizo pensar en qué es ser normal… no soy consciente de sufrir ningún “síndrome” pero, por ejemplo, soy daltónico. ¿Qué pasaría si viviésemos en una sociedad donde la capacidad de distinguir colores fuese más importante que el aspecto físico? ¿Y si no me contratasen en ningún trabajo por ser un poco obeso, ya que tengo más riesgos de sufrir problemas cardiacos?

    Creo que podría seguir agradeciendo que hayas compartido tu experiencia por muchos motivos, pero probablemente lo que más me gusta es que lo hayas hecho en tono de mensaje a la sociedad, de adoctrinamiento para todos los ¿normales? y de lección para todos podamos aprender a comprendernos unos a otros un poco mejor.

    • Hola Tedi: En primer lugar, te pido disculpas por haber tardado tanto en responder. En cuanto a tus palabras, eres muy amable, mucho, pero confieso que me dejas de una pieza con eso del “adoctrinamiento”, pues no hay nada más lejos de mi intención al escribir el post, la verdad… Lo único que quería era contar mi historia, principalmente para nuestros amigos de la asociación. En cualquier caso, me alegra de que te haya gustado mi post. Muchas gracias y que tengas un buen fin de semana. 🙂

  5. MARIANO dice:

    Viky, sólo puedo añadir a todos los elogios que he leído anteriormente, que personas que afrontan las “diferencias” que esta vida nos tiene adjudicadas como tú lo haces, nos enseñan que lo más importante es ser conocedores de la realidad, ganarle la batalla a lo desconocido y no esconder la cabeza como los avestruces.
    Personalmente te diré que tengo una persona muy cercana a mí con problemas parecidos y le haré llegar tu relato para le sirva de ejemplo y no desfallezca.
    GRACIAS por tu sinceridad y espero poder seguir tus vivencias.

    BESOS.
    Mariano.

    P.D.: Te mando un e-mail personal.

  6. angel dice:

    Hola Vicky, bonito relato. Sigue así, compartiendo esa alegría y esas ganas de superación. un abrazo.

  7. Vandia dice:

    Me he quedado con ganas de más, por lo que la siguiente pregunta es obligada ¿Para cuando una novela?

    • Vandia… siiiinceramente, no me veo yo escribiendo una novela. Tendría una longitud de… ¿15 páginas? ¡Uy, quita quita! ;-P ¡Pero muchas gracias por tus palabras! Un abrazo.

  8. Precioso, me ha encantado, gracias por el buen rato!

  9. Manuel dice:

    Hola Vicky!!

    Me ha fascinado tu relato,lo he visto de casualidad en Menéame. Encantado y emocionado. Ojalá te pudiera conocer algún día personalmente y hacerme una foto contigo y me la dediques. En este país donde la gente quiere fotos de futbolistas, yo quiero una de alguien de verdad grande como tú.
    Gracias por compartir tu historia, nos ayuda a todos a ser mejores.
    Un abrazo grande.

  10. yomismo dice:

    Gente como tú y tu marido son los que me hacen sentirme orgulloso de ser humano.

    • ¡Wuau!… Perdona, pero es que estoy tan sorprendida por la acogida que ha tenido el post y ya no sé cómo dar las gracias por todos los comentarios que me están llegando. Agradezco mucho tus palabras y te deseo un gran día. Un abrazo.

  11. nacho dice:

    Acabo de leer todo tu relato………y mira que me cuesta centrarme en leer un relato largo en internet………pero me parece tan sincero……………..coño, tan normal!!! que me ha encantado….gracias por estos minutitos de sonrisa en la cara……..

  12. hilda dice:

    muy bella tu historia, son tan queribles los TC, y son tan bellos, no hablemos del aspecto físico, son sensibles y muy simpaticos, es imposible no querelos, yo tengo una sobrina nieta espero que la vida le regale tan bellos momentos como los tuyos, un beso desde aquí (argentina)

  13. patricia dice:

    Que bien escribes. He sentido cada frase y hecho como si hubiera estado en tu piel. Te animo a qye algun dia escribas un libro porque eres muy buena, al menos es mi humilde opinion. Desconocia este síndrome pero me ha quedado bien claro. Gracias por compartir tu historia . Un abrazo para ti y tu mexicano.

    • La verdad, Patricia, que no me veo yo escribiendo un libro, pero te agradezco mucho tu comentario y me alegro de que te haya gustado tanto. Sois todos muy amables. Un abrazo.

  14. Me está temblando la mano al escribir estas lineas, tengo pena de quedar como un pendejo al lado de semejante pluma que tienes. Que bien escribes, pero sobre todo; que bien transmites. He reído, he comprendido, he culpabilizado y he amado tu historia. Un abrazo gigante.

    • Muchísimas gracias por tan amable comentario Aristofennes. Me alegro mucho de que te haya gustado mi post, nunca imaginé que pudiera tocar tanto a la gente. Admito que estoy muy sorprendida. No esperaba semejante acogida, de verdad. Muchas gracias de nuevo.

  15. Arantxa dice:

    Me ha gustado mucho tu post. Me ha sacudido y emocionado.

    Eres un ejemplo para todos aquellos que piensan que no pueden seguir adelante, que están a punto de arrojar la toalla. Lo fácil es rendirse, lo difícil es lo que tu haces y encima siendo la sonrisa un gesto habitual en ti, como dicen en los comentarios.

    Un beso.

    Arantxa

  16. Aire dice:

    Encontré este post gracias a meneame me encantó tu historia me recuerda a mi tía que aunque no tenga Treacher Collins casi toda su vida fue prácticamente sorda (con los años a peor) de echo hace un par de meses le pusieron el implante osteointegrado como el que llevas y este fin de semana fui a comer a su casa porque le pusieron por fin el aparato y lo que contaba de que al fin escuchaba de ir descubriendo los sonidos me recordó muchísimo a lo que describes, por cierto yo pensaba que lo que le habían puesto era un implante coclear porque ella también dice pero al leer también tu otro post y ver la foto y todo me doy cuenta que lo que le pusieron es uno exactamente como el tuyo y ahora me entra la duda que diferencia hay entre uno y otro, no estoy muy puesta en ese tema XD. Y ahora con otra historia en el barrio había un chaval que tiene Treacher Collins y la verdad que siempre muy integrado yo no supe lo que tenia hasta que me lo presento una amiga porque resulto ser su primo yo siempre pensé que era así el como uno mas alto otro mas bajo etc

  17. Elena dice:

    Que optimismo y que ganas de superar cualquier piedra que aparezca en el camino, que ilusión haberte conocido, aunque sea por estas líneas. Sigue disfrutando y pasando metas.

  18. perimar dice:

    Hola Vicky. Espero no te enfades por la crítica pero creo que pecas un poquito de vanidosa y falsa modestia. A mí me pareces muy guapa (solo hace falta leerte) pero te gusta que te lo digan. 😉

    • Pues no me tenía yo por vanidosa, Perimar, ¡jatetú! 🙂 Pero gracias por la crítica sincera, y muchas gracias también por lo de guapa… ¿a quién no le gusta que le digan cosas bonitas? ;-P

  19. Me alegra mucho haber estado a la altura, Eva… 🙂 Y me alegro mucho de que te haya gustado el post. Mucho.

  20. eva dice:

    Grande Vicky no esperaba menos de ti, siempre me transmites alegria, fuerza, caracter y super divertida, siempre me haces reir, eres especial!! Me encanto tu post!! Guapaaa!!;))

  21. asdf dice:

    da gusto ver como una persona con un supuesto problema hace vida normal mas que algunos que creen que que te salga un grano en la cara es un problema serio. Eres todo un ejemplo a seguir. Ojala tu vida te siga dando alegrias como hasta ahora.

  22. Paco dice:

    Me ha encantado tu historia… cachis se me ha metido algo en el ojo… en los dos…. Sin duda deberías escribir un guión ;). Sería una pelicula preciosa.

    • ¡jaaaaaaaaaaajajajajaja! ¡Muchas gracias Paco! Te agradezco mucho tu comentario. Gracias 🙂 Pero no me veo yo escribiendo un guión, la verdad 🙂

      • Manuel dice:

        Estoy totalmente de acuerdo con Paco…y a mi también de me metieron algunas motitas de polvo en ambos ojos…

  23. pijusmagnifikus dice:

    Seguro que nos iria mucho mejor, si el mundo estuviera dirigido por luchadores como tu. Te deseo toda la suerte del mundo ante el resto de retos que te depare la vida. Disfrutala cuanto puedas, te lo mereces.

    • ¡Muchísimas gracias, pijusmagnifikus! Gracias por tus palabras y tus buenos deseos. Lo de disfrutar la vida, procuro hacerlo cada día… ahora, ¡el día que me toque el Premio Gordo de la Lotería…! Que tengas una muy buena semana 🙂

  24. Patricia dice:

    Hola Vicky! soy otra de tantos que ha encontrado este post gracias a meneame 🙂 Tu historia me ha llegado y me has hecho soltar alguna lagrimilla, eres una luchadora :))

    • Hola Patricia: Muchas gracias por tu comentario… la verdad es que, ni de lejos, pensé que recibiría tantos comentarios… Estoy ojoplática, no me dan los dedos para teclear agradecimiento tras agradecimientos. Sois todos muy amables. Muchísimas gracias y que tengas una muy buena semana 🙂

  25. Lia dice:

    Bravo, me has dado una lección de vida. Yo soy teóricamente una chica con muchas cualidades, un alto coeficiente, buen carácter, mucha formación y experiencia, dicen que guapa… Aunque eso sí, muy insegura debido a haber tenido una juventud dura con poco afecto y problemas familiares.

    Y no consigo que en los trabajos y en las relaciones no me tomen el pelo y abusen de mi.

    Me encanta cómo tú conoces tu valor y te haces valer. Eres fuerte aunque seas encantadora y muy sabia. Voy a tomar ejemplo de ti, sobre todo de cómo tratar a los hombres, jaja.

    Un beso y gracias or compartir todo esto!

  26. Felicidades Vicky, la verdad es que es una de esas historias que llega al corazón, mas aún cuando la cuentas con total naturalidad y sentido del humor. Felicidades por ser una luchadora y sobreponerte a esta sociedad lamentablemente tan estereotipada… Que sepas que para mí eres un ejemplo de superación y de que, cuando alguien tiene sueños, simplemente debe cumplirlos y obedecer a lo que su corazón le dicte.

    Saludos y un abrazo enorme!

  27. asdf dice:

    Bravo.

  28. silvia dice:

    Què bonito Vicky. ERES UNA FENÓMENA!!!!. Qué manera tan buena de empezar una mañana de lunes.Està visto que para que nos quieran los demás, tenemos que empezar por querernos nosotros mismos.Te mereces todo lo que has conseguido.

    • Gracias, Silvia, muchas gracias, a tí y a todos los que estáis comentando el post con tanta amabilidad. Os lo agradezco muchísimo. Que tengas una muy buena semana, maja 🙂

  29. Yulene dice:

    Preciosa historia.. me encanta como escribes y el sentido de humor y la alegría que transmites. Los que te conocen son muy afortunados, enhorabuena!

  30. ¡MAAAAAAAAAAAAADRE MÍIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIA! Estoy abrumada con todos los comentarios que ha recibido este post.He desconectado unas horas para ver un documental y, ¡zacatrás! ¡Chorrocientos comentarios! ¡Wuau!

    Muchísimas gracias a todos por vuestras amabilísimas palabras. No pensé que este post fuera a llegar tan lejos, la verdad, pensé que se quedaría en el círculo de nuestros grupos de Treacher Collins y de algunos amigos… ¡Y ha llegado hasta Menéame! ¡Uf! ¡Wuau!

    Yo sólo quería contar mi historia a los padres con hijos con Treacher Collins, a nuestros amigos de facebook y de la asociación, como están haciendo otros amigos, porque creo que es importante conocer las experiencias de otras personas adultas con este síndrome, pero no pretendía ser ejemplo de nada, sólo contar mi historia. Insisto, estoy… patidifusa, abrumada… pero muchísimas gracias a todos, de verdad.

    • Cuando vi el titular de la noticia, pensé que sería un rollo y estaba convencido de que no querría leer más de dos líneas (pensaba que sería la típica historia para dar pena). Pero ha sido súper agradable leerlo hasta el final. Muy divertido e interesante.

      Me encanta tu forma de escribir.

      Entiendo que la sociedad es como es y que para encajar en ella hay que parecerse a la mayoría, pero ojala la mayoría se pareciera a ti.

      Gracias y un saludo, Borja

  31. Vago dice:

    Me ha gustado el artículo, por lo luchadora que eres. Sólo le falta esto:

    http://es.wikipedia.org/wiki/S%C3%ADndrome_de_Treacher_Collins

    https://asociaciontreachercollins.wordpress.com/acerca-de/

    Un saludo.

  32. David dice:

    Bonita historia Vicky, gracias 🙂

  33. Carlos dice:

    Llegué a este blog por Menéame. Me ha sorprendido bastante lo bien escrita que está la entrada y las ganas de vivir y luchar por algo mejor que tiene Vicky. Noticias así en las que el motor de la historia es las ganas de superación son las que acaban alegrando a uno el día.

    Un saludo,
    Carlos

  34. Pancloro dice:

    Muy bonito, leer esto da fuerza para seguir por muchas zancadillas que uno tenga. un saludo Vichy.

  35. Felicidades por ser como eres.

    Al principio de una canción de Silvio Rodriguez – creo que es Silvio, pero no recuerdo que canción -, hace referencia a una cita de Bertolt Brecht que dice asi :

    “Hay hombres que luchan un día y son buenos…Hay otros que luchan un año y son mejores. Hay quienes luchan muchos años y son muy buenos, Pero hay los que luchan toda la vida, esos son los imprescindibles”.

    Tu escrito me trajo esa cita a la mente. Felicidades por ser como eres, nuestra sociedad necesita de muchas personas como tu.

  36. antonio dice:

    Gracias por compartir tu vida. Si nos gobernasen personas con ese espiritu y energía, cambiabamos el mundo. Un saludo

  37. Jessica dice:

    Me has emocionado mucho, eres una luchadora, me has inspirado la verdad. Un beso.

  38. paco dice:

    No suelo leer textos tan largos en una pantalla, pero en éste he llegado al final. Enhorabuena por lo bien que escribes. Gracias por compartir.

  39. Un compañero periodista dice:

    Gracias

  40. Diana dice:

    He llegado a tú post gracias a meneame.net
    Me ha encantado! Eres una crack!

  41. Maria dice:

    He topado con tu blog en meneame. Esta entrada es increíble. Conozco a unas cuantas personas que distintos síndromes, minusvalías… muchos de ellos encerrados en la pena del no puedo hacer como los demás (en muchos casos creado por la propia familia)
    Tú y tu familia sois un ejemplo que el tener un sindrome o una paralisis o cualquier otra cosa no debe ni tiene que ser impedimento para tener lo que quieres en la vida como todos.
    Felicidades por esta entrada de corazón

  42. pame dice:

    HERMOSO… HERMOSOO.. ME HE REIDO EN LO PARECIDO Q SON CASI TODOS JAJJAJA …….”APAGAR EL AUDIFONO ” TOTO LO HACE .
    ME ENCANTA TODAS ME GUSTA DIFRUTAR , DE TODOS LAS HISTORIAS YA Q NOS DEJAN UNA BUENA ENSEÑANZA , BESOS Y CON EL CORAZON A PLENO DESPUES DE LEER ESTO

  43. Silvina Urban dice:

    Ay Vicky…no vale dejarme con lagrimas en los ojos!!!! Que maravillosa historia y como trasciendes a traves del monitor. Tengo ganas ya mismo de darte un abrazo gigante!
    Gracias por compartir tu historia,tu maravillosa e intensa historia… Me encanto es poco decir…
    Besos enormes!

    • Silvina, eres un amor. Qué ganas de conocerte en persona. Me alegro de que te haya gustado lo que he escrito. Gracias por tus palabras, Silvina, y por tu dulzura, solete. Un besazo gigante.

  44. Reyes dice:

    Gracias Vicky por contar tu historia, por transmitirla con tanta pasión, eres un referente para los Treacher Collins y sus familias y también para los que no lo son, ojalá todos aprendiesemos algo de tí, aceptarse y creer en uno mismo permite alcanzar todos los sueños y metas que uno desee y tú eres un ejemplo. Estoy segura de que mi sobrino Marco, mi tesoro, conseguirá como tú todo lo que se proponga en la vida. Felicidades!

  45. MercheDaniel dice:

    Me ha encantado, además con esa forma de contarlo, conocer más detalles de la vida de esta chica con carácter que cada día me gusta más..

  46. Tradaix dice:

    F O R M I D A B L E

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