Raras pero no invisibles, un proyecto que pronto será una realidad

Gracias a más de 200 personas y a un invento llamado CROWFUNDING (financiación colectiva)  los llamados micromecenas, que van desde obras sociales de entidades bancarias hasta empresas del sector biosanitario, pasando por asociaciones de pacientes y particulares, han conseguido sacar adelante el documental Raras pero no invisibles sobre  enfermedades poco conocidas por su prevalencia, pero importantes para que a la industria farmacéutica le interese invertir en su investigación.

rarasperonoinvisiblesSombra Doble  está detrás de esta iniciativa y lo agradece así:  “Lo mejor del crowdfunding es sin duda el “crowd”, es decir, vosotros. Que nos habéis apoyado en persona, con mensajes, compartiendo en las redes sociales, aportando, haciéndonos favores, ilustrando, con consuelos cuando más lento marchaba el proyecto, compartiendo nuestras preocupaciones y alegrías.”

Raras pero no invisibles es un proyecto documental de media duración que tiene dos objetivos principales:

  • Conseguir aumentar la visibilidad de los pacientes con enfermedades raras.
  • Difundir la investigación que se realiza en esta materia en nuestro país.

Para que este proyecto llegue a todas las personas interesadas, el documental será distribuido de forma gratuita y bajo licencias abiertas creative commons, que permiten el uso y reproducción libre del reportaje.

El documental será realizado con el apoyo de la Universidad de Málaga, el Centro de Investigaciones Biomédicas en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) y varias asociaciones de pacientes.

Además han confirmado su participación en el documental científicos de primer nivel en la investigación sobre enfermedades raras como Francesc Palau (Centro de Investigaciones Principe Felipe), Carmen Ayuso (Fundación Jiménez Díaz), José María Millán (Fundación para la Investigación del Hospital La Fe de Valencia), Francisca Sánchez (Universidad de Málaga) o Rubén Artero (Dep. Genética, Universidad de Valencia).

El rodaje se realizará entre Málaga, Sevilla, Madrid y Valencia. La grabación del documental se realizará en el mes de julio y la post-producción a lo largo de agosto y principios de septiembre.

El documental estará disponible a mediados del mes de septiembre en www.rarasperonoinvisibles.com   y allí se encontrarán todas las novedades del proyecto.

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