A veces está bueno mirar el vaso medio lleno. Por Mariana Salas.

Tendría tantas cosas que contar, que me temo en estas líneas olvidarme de muchas y de gente a la cual debo agradecer, o suprimir otras tantas para no hacerlo tan largo y tal vez aburrir.

Nací un enero del 80, capricorniana de pura cepa y en el seno de una familia mucho más que de laburantes, guerreros de la vida como son mis viejos. Soy la menor de tres hermanos…Sí, fui la mimada de todos, pero también tuve, por suerte, muchos límites y no me complacieron en todo. Hoy lo agradezco porque me hace ser la persona que soy.

FOTOS FLIAR

Según mi madre fue un embarazo de lo más tranquilo, sin mayores complicaciones. Jamás había saltado nada extraño, hasta el día que salí a la luz. Con pena tengo que decir que los avances de la medicina para con nuestro síndrome no han llegado al 100% en Argentina. Lamentablemente me he enterado, 30 años después, de que el tratamiento para con los padres de niños con Treacher Collins y los propios bebés sigue siendo el mismo: Preguntas absurdas e inquisidoras.

Podría hablar de todos los hospitales, clínicas, dentistas, fonoaudiólogos, médicos, cirujanos, audífonos, horas de salas de espera y miles de etcéteras por los que pasé, pero prefiero suprimirlo. Prefiero contar en mi historia que, a pesar de todas las piedras, con 33 años, puedo decir que soy una persona feliz.

Soy periodista, en poco tiempo más futura licenciada en Comunicación Audiovisual. Trabajo, y hoy por fin puedo decir que haciendo lo que más me gusta de mi profesión, producción de radio, con un grupo extraordinario de laburo.

¡Ufff! ¿Que cuesta? Obvio. Nada fue simple ni fácil para mí en esta vida. Sobre todo, entender a la sociedad que nos rodea y que la idiotez es algo globalizado, a juzgar por las historias Treacher Collins que he leído de éste y del otro lado del océano.

La adolescencia, ya lo saben todos, es la peor etapa sin dudarlo. Lamento decírselo a los papás de los más peques…. Miles de veces me he preguntado si era yo la que vivía equivocada o era el resto. ¿Por qué la gente no se quiere dar cuenta, o le importa tan poco, que con la mirada insistente puede lastimar al niño o adolescente Treacher Collins? ¿Los que miran de esa forma no tienen espejos en sus casas para mirarse a ellos mismos? Juro que muchas veces sacaron la peor violencia en mí, por sus caras de estúpidos con las que me miraban. Ahora, de grande, comprendí que la mejor arma es mirarles a la par, fijarles la vista, que me miren y me sostengan la mirada, si es que pueden…. a muchos la cobardía les vence.

FLIA ACTUAL

MIS MEJORES ARMAS

Pero puedo decirles que las mejores armas me la dio mi familia, mis hermanos y mis padres. Que, como digo siempre, creo que son los que se llevan la peor parte porque, como todo ser humano que quiere a otro, les duele aquello que por lo que tiene que pasar su ser querido. A veces cuesta más que cicatricen ese tipo de heridas que aquellas que llevan puntos de sutura.

Se las han bancado todas, desde preguntas pelotudas (perdón la expresión, pero no encuentro otro calificativo) que le han hecho a mi madre en mi presencia y que aún recuerdo, como que si se había drogrado, o si había tomado pastillas durante la gestación. Las risas, los señalamientos, las burlas ¡Qué sé yo! ¡Tantas cosas! Hospitales, horas de cirugías, postoperatorios, curaciones, médicos, burocracias que lamentablemente debemos pasar todos los que tenemos algún tema de salud.

Volviendo a las armas que da la familia, siempre digo lo mismo: A un niño con Treacher Collins, lo mejor que le puede pasar es tener una familia que lo apoye y contenga, pero no desde la absoluta complacencia, sino largándolo al duro mundo de la realidad. Enseñándole que él puede llevar una vida completamente normal como cualquier otro niño. Jugar, caer, golpearse, llorar, reír, tener amigos, amores, desamores, broncas y soledades. ¿Acaso no es lo que le pasa a cualquier persona, como les gusta a algunos llamarlos, “normales”? ¿Quién está capacitado para decir qué o quién es “normal”? ¿Qué es ser “normal”? ¡Upss! En esta vida tengo tantas preguntas y muchas de ellas sin respuestas… Quizás por eso me hice periodista

Hablando de “normalidades”. Siempre fui a colegio mixto con chicos que no tenían ningún tipo de problemas físicos ni nada por el estilo. Al mismo colegio católico desde los 4 hasta los 17 años. Jardín, primaria y secundaria. Etapa colegio está para contarla en dos partes. La buena y la mala (para mis padres), rebelde (para mí).

De la buena puedo decir que he tenido la dicha de tener excelentes compañeros en la primaria y en la secundaria. Que dentro del ámbito escolar lo he pasado de maravilla. Era algo así como mi lugar en el mundo, al cual odiaba faltar. Compañeros y muchos maestros que supieron integrarme como lo que era, una más. Aún conservo muchas de esas amistades que forjé de niña y adolescente.

Los tres años de jardín y hasta el segundo grado de la primaria lo hice sin audífonos. Si me preguntan cómo hice, les puedo asegurar que no tengo mucho registro de cómo hacía para escuchar todo. Lo que sí recuerdo es haber aprendido a leer los labios a la fuerza para entender a todo el mundo ¡Jajaja1 Detestaba (aún hoy lo detesto) perderme algún detalle de algo, y si hay algo que fui siempre es cabeza dura y tenaz. Jardín y primaria fue la etapa tranquilizadora para mis padres.

En este punto debo reconocer el avance de la ciencia y la tecnología. Yo pasé mucho tiempo sin oír correctamente, pudiendo hacerlo con algo tan elemental para nosotros llamado audífono. Es increíble cómo te puede cambiar la vida ese aparatito, cada vez más sofisticado y que cada vez prescriben más temprano a los niños con problemas auditivos.

EL PRIMER ENCENDIDO

Aún hoy recuerdo como si fuera ayer el día que me lo trajo mi padre y lo encendimos por primera vez. Tenía 6 años y llevaba puesto un conjunto rosa que me había regalado mi madrina. Era de esos que sólo se usaban para ocasiones especiales.

Era un audífono de caja con vibrador óseo. Cuando apreté la palanca y la llevé hasta el “on”, de repente empecé a escuchar a mis perros ladrar en el fondo (Tom y Mafalda) y el canto de los pájaros. Creía que esos sonidos venían de otro mundo ¡¡¡Pero no!!! ¡Eran del fondo de mi casa! y salí corriendo para escucharlos mejor. Más y más fuerte. Recuerdo que, como si fuera un micrófono, coloqué la caja que ven ustedes en la fotografía y que contenía el micrófono delante de la boca a mi perra para que me ladrara allí. Claramente, este sistema de audífonos que estoy relatando delata mi edad ¡Jaaaajajajaja!

Me fui de tema… Debo ahora contar la parte mala (para mis padres), rebelde (para mí) en la escuela secundaria. Como les dije, la escuela era mi lugar en el mundo, amaba ir, no faltaba nunca. Ustedes estarán pensando, los que no me conocen, “¡pero qué aplicada esta chica!” Lamento desilusionarles, pero nada más lejos de la realidad. Era la oveja negra de la casa. Repetí dos veces, llevándome un promedio de 11 a 9 materias en primer y segundo año. Luego fui acumulando previas (o pendientes) en tercer y cuarto año, hasta que mis padres me sentaron y me dijeron ¡basta! ¡Hasta acá has llegado! De esta etapa conservo amigos, un poco de rebeldía, de sueños, la vagancia con el estudio y del el vicio del cigarrillo (que prometo dejarlo). Siii, defectos tengo a montones.

Mis padres me dejaron bien claro que, a partir de ese momento, “nada de viaje de egresados” y “nada de amigas en casa” (cosa que pasaba a diario). “Prepararás las materias libres del cuarto año, y el quinto y último. Lo harás en un colegio estatal, lejos de casa, el barrio y la escuela que te cobijó durante todo este tiempo. La secundaria la terminarás sí o sí, y en eso no hay negociación”, fue el ultimátum que me hicieron. Y surtió efecto.

Nunca había sentido terror ante una situación en la vida, ni siquiera la certeza de tener que pisar un quirófano me producía semejante miedo. Era el quinto año, estaba en un grupo consolidado, que además estaba preparando su viaje de egresados y caía la “nueva”, con su Treacher Collins y con la cirugía programada de distracción del maxilar inferior con esos clavos espantosos… faaaa.

Pero por suerte, también aquí puedo decir que lo pasé bárbaro, que conocí mundos y realidades duras de pibes que vivían solos porque no tenían a alguno de sus padres, o porque éstos trabajaban todo el día, o que tenían problemas de adicciones, o que trabajaban y estudiaban a la vez. Conocí otros lugares, otras casas, otros barrios, con muchas falencias y carencias, pero que tenían valores, sueños, deseos de salir adelante y de pelearla. La nena mimada por sus padres, por su barrio, por sus amigos, por su escuela, tropezó con todo ese mundo desconocido y maduró, sentó la cabeza y la escuela secundaria llegó a su fin. Hoy agradezco el merecido ultimátum que me dieron mis padres y que me hizo crecer de una bofetada. No les vi sus caras, pero intuyo que el día que me entregaron el título, mis padres tocaron el cielo con sus manos ¡Jajajajaja!

Estoy segura de que hoy recuerdan ese día con una sonrisa. Obviamente, el día que les dije: “Quiero seguir estudiando”, pensaron que los estaba cargando. Pero no, aquí me tienen: Periodista y a poco de ser licenciada ¡Jajajaja! ¡Ni yo me lo creo! Tampoco mis ex compañeros de la etapa más rebelde y bella de la adolescencia. ¡Lo que son las vueltas de la vida! ¿no? Mis cómplices ovejas negras y yo hoy somos todos profesionales… Ni nosotros nos creemos a nosotros mismos ¡Jajajaja!

Aclaro que no me arrepiento de nada en esta vida, salvo de la mala sangre que les he hecho pasar a mis padres, el gastadero económico por el estudio, las cientos de travesuras que me he mandado con los audífonos, con los postoperatorios, con los clavos. He sido medio kamikaze, lo reconozco.

UNA PIEZA DE MUCHO CUIDADO

Por contar sólo algunas de las anécdotas, recuerdo cómo me las ingeniaba para “arreglarme” el audífono que, por las caídas, por treparme a los árboles, por andar en patineta o en patín, terminaba estampado en el piso y se abría en mil pedazos… Hasta que, claro, no resistía más el pobre y, sí o sí, debía ir al service. Cómo odiaba esos días sin él. ¡¡¡Eran eternos!!! Recuerdo también que andaba en bicicleta por el barrio con los clavos, cuando lo tenía terminantemente prohibido. Todo hubiera salido bien si no hubiese sido porque nunca faltaba una vecina chismosa que le contaba a mis padres lo que estaba haciendo.

Más allá de todo, de las risas, de los dolores, de las soledades, de los amores, de los desamores y todos los estadios por los que pasa cualquier ser humano, vuelvo a decirlo, siempre rescato todo lo bueno que tuve y tengo, de lo que fui y de lo que soy, porque de eso se trata vivir. ¿Para qué quedarme sólo con lo malo, o con el sufrimiento que padecí? Quedarme sólo con eso sería injusto para mí, para mi familia, para mis amigos y para la vida, que me dio y me sigue dando mucho. La vida color de rosa tengo en claro que no existe para nadie, ni siquiera para los que creen que lo tienen todo.

He tenido y tengo una vida social plena, con amigos en todos los ámbitos de mi vida: La escuela, amigos de chat con los cuales también pasé una etapa maravillosa y cuya amistad aún conservo (aunque el chat de Hotmail hace años que ya no existe), la facultad de Periodismo con amigos y colegas entrañables y en la que estoy estudiando actualmente Comunicación Audiovisual, el primer lugar donde estuve trabajando y donde conocí a mucha gente que vale la pena conservar, como vale la pena estar ahora haciendo lo que más me gusta con personas que me permiten crecer, desarrollar, charlar y compartir buenos momentos más allá de lo laboral y que, punto aparte, me bancan mis humores y malos humores ¡Jajajaja!.  Y es que, sí, lo que tengo de tenaz lo tengo de hincha y obsesiva. Pero puedo asegurarles a todos los que no me conocen, que soy esto que ven. No puedo nunca disimular o forzar algo que no soy. No busco, ni está en mi esencia, ser lo que no soy, o caer bien a todo el mundo. No tengo por qué.

Los que me conocen estarán tal vez estarán pensando “¿Qué le pasa a esta chica que está tan positiva y no salta su cabronada?” Les aviso que no es tan así, solo que con los años he comprendido, más allá de que a veces me fastidie, no por mí, sino por lo involucionada que es la sociedad, que esta es mi realidad y que las únicas armas que tengo para combatirlas son el estudio, la perseverancia y dar lo mejor de mí en todo lo que emprendo. Al que le guste bien y al que no, también, pues yo no tengo en mente volver a pisar un quirófano a no ser que sea de urgencia, o salga un método más sencillo para solucionar definitivamente la parte auditiva.

De niña nunca padecí entrar al quirófano pero de adolescente vino la hecatombe: Rechazos de prótesis, taquicardias, a tener conciencia de la vida y de la muerte. Y, sinceramente, como lo físico no me molesta, tampoco tengo ganas de detener mi ritmo de vida. Soy tan feliz haciendo todo lo que hago que no deseo dejar de hacerlo ni un día.

Treacher collins

Por último, agradecimientos: Mucha gente y espero no olvidarme de ninguno, si es así, ¡millllll perdones! Primero, obviamente, a mi familia, a mis padres y mis hermanos, porque soy lo que soy gracias a ellos (con lo bueno y con lo malo ¡joderse!), a mis tres médicos de cabecera, aunque hoy no tenga ganas ni de verlos en figuritas, los doctores Margaride, Breuer y Diamante. Mi primera dentista, que santa paciencia me tuvo y con la cual sigo hoy en contacto, por más que haya emigrado a España, Mónica Bardi.

Patricia Álvarez, de la casa donde me compraron los primeros audífonos ¡Ufff! Santa como pocas y que me ha visto algo enojada ¡Jajajaja! pero que siempre estuvo ahí para contenerme y brindarme una mano fundamental (vos sabes bien) y porque me hizo dar cuenta de que toda mi experiencia vivida podría ayudar a alguien, de que debía ayudar a los demás en cuanto a desandar miedos sobre el Treacher Collins, de que podía brindar desde lo humano contención a aquellos papás que recibían en este mundo a un hijo con Treacher Collins.

Y así fue que conocí a padres y a niños maravillosos en Buenos Aires (Argentina), como Silvina la mamá del colorado más bello que conocí en mi vida, Leandro; a Pamela, a Tobi y toda su familia; a Anahí, Pato y familia, a Bautista y toda su enorme y bella familia, a Niko, que después de años no veía a un chico grande con nuestro mismo síndrome; a otros papás que conocí por este magnífico invento que es internet y cuyas historias pude conocer y a los cuales me encantaría visitar en persona yendo a su país, y a los del otro lado del océano, a los que también espero ver personalmente algún día. A todos, infinitas gracias por dejarme compartir, saber, ver y leer sus experiencias Treacher Collins.

GRACIAS, AMIGOS

A mis amigos de todos los ámbitos por los que he transitado en la vida. A ellos les agradezco infinitamente que, aunque jamás lo hayamos hablado o no me lo hayan dicho, sé que se han bancado más de una vez alguna que otra “mirada observadora”. A ellos, que nunca me han preguntado los por qué, sino que me han dejado que yo les cuente de qué se trata éste síndrome.

Ojalá algún día podamos vivir en libertad plena, que todos entiendan que todos, algunos con más otros con menos, somos iguales, que nadie es tan “normal” para mirar de forma inquisidora  al otro, sea cual sea su discapacidad, y que los niños no son crueles. La crueldad la maman de nosotros, los grandes, que debemos enseñarles a ellos que hay seres diferentes. Ellos sólo tienen curiosidad.

CON MASCOTAS

Termino estas líneas con la sensación de que me olvidé de muchas cosas y de muchas personas a las cuales debo agradecerles infinitamente.

La música y mis mascotas son mi gran escape. Me despido recomendándoles que escuchen la letra de una bellísima canción titulada Tiempos, de Rubén Blades:

“Cuando llegue la hora
del fin de mi camino
que mi sonrisa diga
que acepto lo que fui
las cosas materiales
las dejare contigo
solo se irá conmigo
todo lo que aprendí”.

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16 comentarios el “A veces está bueno mirar el vaso medio lleno. Por Mariana Salas.

  1. Marisa Gil dice:

    Que quieres que te diga Mariana gracias por existir.Un beso

  2. Regera dice:

    Tengo una hija de 26 años, padece el síndrome y después de tantos años, quiero que mi esperiencia sirva de apoyo para aquellos padres q se encuentran por primera vez con el. Vivo en Granada y estoy a vuestra disposucionUn abrazo para tdis

    • Gracias, siempre es una alegría encontrar alguien más en nuestro cada vez menos pequeño grupo de TC. Como ves, aquí tenemos testimonios tanto de papás de niños, como de adultos. Y esperamos organizar algún encuentro en España, al menos una vez al año nos veremos. Un saludo, esperamos conoceros más.

    • Hola Cristóbal:

      Muchas gracias por ponerte en contacto con nosotros. ¡NOS ENCANTARÍA QUE NOS CONTARAS TU EXPERIENCIA! Por favor, hazlo. La persona que nos ayuda con el blog te mandará un correo electrónico para ponerlo en marcha. ¡BIENVENIDO!

  3. Mariana Salas dice:

    Perdón por tardar en contestar!!! Besos a todos

  4. Natalia dice:

    gracias por compartir tu historia! que linda persona sos Mariana! un beso enorme! y Gracias de nuevo

  5. Claudio dice:

    Te entiendo perfectamente ,los que no entienden, los que miran mal,esos son los que tienen el problema no nosotros por ser distintos,vos con lo tuyo yo con lo mio,epilepsia,nistagmus,dolor de cabeza cronico desde que me fui de terapia intensiva hasta este momento,hoy en dia.
    Soportar cada tarado,colectiveros en el trabajo,en la calle, en muchos lados.
    Mas te cuento un dia en persona y vas a ver por que te entindo.

    un abrazo Claudio

  6. Mariana Salas dice:

    Muchas graciasss a todos por los lindos msjs. A las mamás saben que para mí es un placer y me da mucha alegría saber que son dos madrazasss, de esas que hacen falta para los niños con TC.
    Merche Daniel, fuerzas, y adelante siempre. Seguramente tu niño te dará más satisfacciones que dolores como a todas los papás…..

    Ernest y Analía, gracias por los msjs!!

    Victor vamos ánimo, y vive la vida lo más feliz que puedas, el resto……. fluye. Ojalá nos podamos conocer pronto. Abrazo!

  7. Victor Jose Rojas Cabello dice:

    Tengo 17 Años Soy Chileno Tengo Sindrome Treacher Collins Se Todo Lo Que Tú Vives Porque Yo Vivo Lo Mismo No Es Fácil me a Costado Mucho…

  8. Analia dice:

    Grande Marian ; es hermoso ; gracias por dejarnos conocerte mas !!!

  9. ERNEST dice:

    Felicitaciones, por transmitir tu experiencia, a los que supuestamente somos “normales” como vos decis, un relato lleno de pasion y cosas vividas. Felizmente te conozco y se que lo que escribis es asi. No vale rendirse, ese seria para mi el slogan que cerraria tu excelente relato.

  10. PAME dice:

    ME ENCANTO TE ADORO MARI. TAMBIEN CONOCERTE EH IGUAL QUE TODOS , USTEDES QUE SON MAS GRANDES AYUDAR , SACAR DUDAS A NUESTRAS PREGUNTAS, Y SE QUE MAS ADELANTE A TOTO COMO A OTRO TC, GRACIAS X CONTARNOS TE APRECIO BESOS ENORMES….

  11. Silvina dice:

    Maravillosamente escrito. Gracias Mariana por cruzarte en nuestras vidas

  12. MercheDaniel dice:

    Gracias Mariana por tenerte por allá, contarnos tu historia y por ponernos a algunos el listón tan alto.. en mi caso, como mamá, conseguir ese equilibrio tan complicado entre apoyos, ánimos y mimos.. y éso de “ponérselo difícil” a nuestro niño para darle armas para luchar contra la dura realidad, esta sociedad pelotuda y “jodona” (ésta es mía). Por ahora la cosa está complicada, pero aquí seguiremos luchando.

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