Sin prisa pero sin pausa. Por Marisa Gil.

Queridos amigos:

El 17 octubre  nos reunimos en el Hospital 12 de Octubre de Madrid con todo el equipo de craneofacial. Excepto otorrinos, estaban todos: Anestesistas pediátricos y especialistas en entubaciones especiales, oftalmólogos, ortodoncistas, unidad de apneas, equipos de cirujanos… todos.

Acudimos las asociaciones de Appert, de Microsomia y de Treacher Collins, con Feder Madrid y Feder Navarra, y nos pidieron unidad y apoyo mutuo para pelear por nuestras reivindicaciones. Ni qué decir tiene que el doctor Hinojosa es excepcional.

No está de más que recordéis la dirección de correo de la Unidad de Oral, Maxilofacial y Craneofacial (Treacher Collins, Appert y Microsomías) del Hospital 12 de Octubre: craneofacial.hdoc@salud.madrid.org

María, nuestra gestora de casos puede ayudarnos en la coordinación de citas, informes, seguimiento y las dudas que puedan surgir.

De manera individual podéis solicitar la digitalización de las historias de los pacientes con enfermedades raras a Atención al paciente de la Comunidad de Madrid.

Posteriormente, el día 26 de Octubre 2013 el Grupo de Enfermedades Raras de Navarra (Gerna),  de la que forma parte Treacher Collins, se reunió con los representantes de Educación, Salud y Política Social del Gobierno de Navarra.   Artículo de Noticias de Navarra

Asistentes al encuentro de la asociación Gerna con los representantes del Gobierno de Navarra. (Foto: patxi cascante, Noticias de Navarra)

Asistentes al encuentro de la asociación Gerna con los representantes del Gobierno de Navarra. (Foto: patxi cascante, Noticias de Navarra)

En Educación hemos solicitado a Rafael Pastor, director del Servicio de Atención a la Diversidad en Educación de Navarra, un profesor de apoyo que ayude a los niños a seguir el ritmo del colegio, teniendo en cuenta su situación, pues cuando están convalecientes son los que más dificultades tienen y las constantes visitas al médico merman el tiempo que deberían dedicar a clase. Además, hemos pedido que en verano no se interrumpan las logopedias, que se contraten profesionales para estas situaciones, pues para estos niños y niñas no es bueno tanto cambio y lo más importante son ellos.

“Asimismo, nos gustaría que se fomentara la sensibilización de los colegios, incluyendo padres y alumnos, con el fin de evitar discriminaciones”, apuntó Bonifacio Ros Ruiz de Larramendi, tesorero de Gerna.

En Política Social, a Fermín Castiella, subdirector de ANAP (Agencia Navarra para la Autonomía de las Personas) se le habló sobre la tardanza de los diagnósticos y el Gerna le pidió que a los niños con enfermedades raras se les otorgue, desde el principio, el certificado de minusvalía con una valoración superior al 33% revisable periódicamente. Se nos quedaron en el tintero muchas preguntas por hacer y muchas dudas por resolver pero estamos seguros de que en la próxima reunión tendremos la oportunidad de obtener las respuestas necesarias.

En Salud, el Gerna reivindicó a Luis Gabilondo, director del Servicio de Investigación, Innovación y Formación Sanitaria del Gobierno de Navarra, que las historias se actualicen y se digitalicen porque, de esta manera, se puede consultar desde cualquier punto de España y evita tener que llevar siempre a cuestas toda la documentación médica. Le pedimos también que siempre nos visite el mismo equipo médico coordinador, así como que se actualicen y conozcan los productos ortoprotésicos: prótesis, ortodoncias, férulas, etc. en un listado de servicios sanitarios.

En fin, la verdad es que fue interesante pero muy corto, agotador, pero bonito. Hay que seguir metiendo caña. Sobre todo en educación, por el respeto, la integración, la normalización y el no acoso.

Poco a poco, sin prisa pero sin pausa, vamos dando pasos para mejorar la calidad de vida de, en nuestro caso, los niños y los adultos con Treacher Collins.

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