¡POR FIN TENEMOS EL VÍDEO!

Hola a todos:

Hoy nos ha llegado el vídeo que Susana y Vicky grabaron para el telemaratón solidario para la investigación de las enfermedades raras que tuvo lugar el pasado 2 de marzo y que, por cosas del directo, no se pudo emitir.

Desde aquí, queremos dar las gracias al equipo que nos atendió, a Isabel Gemio y a la Fundación Todos Somos Raros por habernos facilitado la cinta y por la atención que nos dispensaron y por habernos facilitado el vídeo para difundirlo y dar más visibilidad al Síndrome de Treacher Collins. Gracias también a Caixa Fórum por habernos dado un espacio para la entrevista.

La entrevista fue mucho más larga, pero hubo que acortarla. Aún así, espero que la disfrutéis con la misma ilusión que nosotros.

Un besazo.

 

 

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