Contacto

Presidenta MARISA GIL

678 296 552

presidencia@treachercollins.es

contacto@treachercollins.es

Miembro de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras):

ANSTC EN FEDER

Anuncios

6 comentarios el “Contacto

  1. Stephany dice:

    Hola mi nombre es Stephany y hace una semana nació mi sobrinita y le diagnosticaron Treacher Collins, por su puesto que la amamos mas que a nada en el mundo y yo quiero ayudarlos a cuidarla y en todo lo que necesite y como es algo que desconocemos y los padres están bastante desorientados me gustaría informarme mas sobre este síndrome y sus tratamientos o cuidados.
    Desde ya muchas gracias!.

  2. Diana Gittens dice:

    Holaaaa. Soy de Panamá y tengo una hermosa bebe Treacher Collins, he conocido más personas adultas y niños con el síndrome y a muchas que no les han confirmado el síndrome de sus niños. Me he entrevistado con personas Treacher Collins y también he buscado apoyo para poder organizar una fundación de ayuda, ya que los insumos son algo costosos y, en otros casos, difíciles de conseguir. También nos gustaría conocieran nuestro caso y cómo hemos salido adelante contra tantas adversidades. Mi Alanna ya tiene un año siete meses.

    • Hola Hazvid:

      Gracias por ponerte en contacto con nosotros y perdónanos por no haber respondido antes. No sé si conoces nuestro apartado de historias personales. Échale un vistazo. Nos encantaría conocer vuestra historia y que forme parte de nuestro blog, pues sabemos lo mucho que reconforta y anima a otros padres conocerlas. Te animamos también a seguir adelante con la fundación. Cuanta más información se difunda y más visibilidad tenga el síndrome, mejor. Hoy nos comentaba una médico que el Síndrome de Treacher Collins “no es tan raro como parece pero es muy desconocido”. ¡Y es tan importante tener la información precisa para dar a nuestros niños la ayuda que realmente necesitan!

      Nos dices que eres de Panamá… ¿conoces el grupo de Facebook “Treacher Collins en Argentina, en Latinoamérica y en el resto del mundo”? Este es el enlace. https://www.facebook.com/groups/246298910062/ A ver si entre todos logramos que allí se forme una federación latinoamericana de asociaciones de Treacher Collins, o una fundación…

      En fin. Te mandamos mucho ánimo y mucha fuerza. Si podemos ayudarte en cualquier cosa, o despejarte cualquier duda, no dudes que, si está en nuestras manos, lo haremos.

      Un saludo muy cariñoso desde España.

  3. Bartolomé Muñoz dice:

    Hola soy Bartolome y me gustaría contaros mi experiencia y y apoyar a lo máximo que pueda. Nací en Bailen, hace 26 años y mis padres se asustaron mucho al ver que no venia todo lo normal que esperaban, ni siquiera dejaron a mi madre cogerme.Cuando ellos supieron todo lo que tenia me acogieron con mucho mas cariño y tiraron la casa por la ventana por mi y no se cansaron hasta tenerme donde estoy ahora. Lo he conseguido todo lo que he podido querer, amor familiar, estudios, un trabajo, un coche, una esposa que me ama y quien sabe, un bebe. Emocionante pero tan cierto como la vida misma.

    • ¡Hola Bartolomé!:

      Gracias por ponerte en contacto con nosotros. ¡Nos encantará que nos cuentes de ti con un poco más de amplitud para incluirla en nuestro apartado más exitoso! ;-P El de las historias Treacher Collins. Esperamos ansiosos tu post. Un abrazo y ¡BIENVENIDO!

Los comentarios están cerrados.