La Ser ha hablado de nosotros

Hola amigos:

Ayer tuvimos un regalo de Reyes Magos por adelantado y la cadena Ser nos hizo un hueco en las ondas para hablar de la exposición que estamos preparando con Ana Cruz. ¡No hemos podido empezar mejor el año!

 

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¡FELIZ 2015!

 

Una reunión muy interesante y positiva

El pasado 13 de octubre la presidenta de la asociación, Marisa Gil, su hija, Zaira, así como dos socias, Susana Lázaro y Vicky Bendito, y la doctora Ana Romance, del Hospital 12 de Octubre, se reunieron con Ignacio Tremiño, el director general de Políticas de Apoyo a la Discapacidad, dependiente del Ministerio de Sanidad. Fue una reunión muy muy interesante, muy positiva  y muy reveladora, pues nos sirvió para saber qué caminos seguir para que nuestra voz se oiga.

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Una barbaridad. Por Vicky Bendito.

El pasado lunes, 11 de agosto, llevé a reparar mis dos Baha (de Cochlear™ y distribuidos en España por Suministros Hospitalarios). Ya es mala suerte, lo sé, que mantenga mis dos procesadores durante más de cinco años y que en menos de una semana se me rompan los dos… ¡y en vacaciones! En fin.

Después de preguntar precios para comprar unos nuevos y dejar estos dos de repuesto, porque ya están ahí ahí y fallan, resignarme a tirar no sé cuántos días o semanas sin mis procesadores y apañarme con mi viejito retroauricular, salí del centro audiológico, RV Alfa, con las lágrimas al borde del ojo, de impotencia primero, de rabia, de indignación, después.

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¡Por fin juntos!

 

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Este fin de semana, del 19 al 20 de julio de 2014, la Asociación Nacional Síndrome de Treacher Collins Zaira Sardina ha celebrado, en el Centro de Referencia de Enfermedades Raras (Creer) de Burgos (España), su primer encuentro nacional.
¡Por fin! Después de mucho charlar por internet a través de las redes sociales, nos vimos las caras, la mayoría de nosotros, por primera vez. Hemos compartido experiencias, información práctica pero, sobre todo, buen humor. Por supuesto, además de hablar de nuestras cosas, hemos tenido tiempo para tomar unas tapas bestiales (hubiera sido imperdonable ir a Burgos y no tomar unas tapas de morcilla). Sigue leyendo

Bienvenidos al maravilloso mundo de los audífonos

Queridos amigos: Como son muchas las consultas que nos hacen sobre los audífonos, qué tipos hay, etc, hemos decidido arrojar luz al respecto.

Lo primero de todo es hacerse un estudio audiológico completo para comprobar cómo se oye por vía aérea, es decir, a través de la oreja, como toda la vida, y a través del hueso temporal, y para comprobar si el oído interno está bien o no. Y eso debe hacérselo un especialista, el otorrino.

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Petit Pierre. Un treacher collins muy especial.

Hoy os traemos la historia de Pierre Avezard, llamado Petit Pierre (1909-1992). Nació con el síndrome de Treacher Collins y construyó algo muy especial.

Petit Pierre

 

Os recomendamos que leáis el preeeeeccioso post que escribieron de él en El Blog de N.Vindi. Podéis encontrar más artículos de este hombre en internet, pero este post nos ha encantado y por eso queremos compartirlo con vosotros.

Este entrañable señor murió en 1992, por eso es importante leer el artículo completo, antes de ver el vídeo.

PD.- ¿Sabéis que el Museo La Fabuloserie sigue existiendo y que se puede visitar en Bourbonnais – Dicy (Yonne)?